Η κοινωνική αδικία και μια έκκληση

Ονομάζομαι Χριστίνα-Αρετή Καραγιάννη-Χαλαβαζή, είμαι 28 ετών, απόφοιτη του Τμήματος Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης και μεταπτυχιακή φοιτήτρια του Τμήματος Κοινωνιολογίας, επίσης του Πανεπιστημίου Κρήτης. Επιπλέον, είμαι άτομο με κινητική βλάβη. Πιο συγκεκριμένα, πάσχω από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 2, γνωστή κι ως SMA.

Αναλυτικότερα, λόγω ραγδαίας επιδείνωσης της υγείας μου τα τελευταία τρία χρόνια, είμαι κατάκοιτη. Ως εκ τούτου, αντιμετωπίζω σοβαρές πρακτικές δυσκολίες στην καθημερινή μου ζωή. Για τον λόγο αυτό, καθίσταται απαραίτητη η παρουσία προσωπικών βοηθών, καθώς ως τετραπληγική χρειάζομαι βοήθεια όλο το 24ωρο, ακόμα και για τις πιο απλές καθημερινές δραστηριότητες.

Ούσα άνεργη φοιτήτρια με κινητική βλάβη και ελλείψει ενός υποστηρικτικού οικογενειακού περιβάλλοντος, έχω στερηθεί πολλές φορές των δικαιωμάτων μου. Εδώ και χρόνια καλούμαι να σηκώσω μόνη μου το οικονομικό κόστος των βοηθών μου κι έχω αναγκαστεί επανειλημμένα να ποδοπατήσω την υπερηφάνεια και την αξιοπρέπειά μου, καταφεύγοντας και στη λύση της φιλανθρωπίας ακόμα, προκειμένου να καταφέρω να το καλύψω, αφού το αναπηρικό επίδομα δεν επαρκεί για να συμπεριλάβει στο συνολικό κόστος διαβίωσης τους μισθούς των τριών προσωπικών μου βοηθών και οι υποτροφίες είναι δυσεύρετες.

Επιπρόσθετα, ύστερα από συζήτηση με τον θεράποντα ιατρό μου, κρίθηκε απαραίτητη η άμεση μεταφορά μου σε Κέντρο Αποκατάστασης, προκειμένου αφενός να αποτραπεί η περαιτέρω επιδείνωση της νόσου κι αφετέρου να καταφέρω να επανέλθω στα πρότερα στάδια της υγείας μου, στο πλαίσιο του εφικτού. Σε αυτό το σημείο, είναι σημαντικό να διευκρινιστεί ότι η παραπομπή μου σε μονάδα κλειστής νοσηλείας δεν αποσκοπεί στην πλήρη αποκατάσταση, διότι κάτι τέτοιο είναι ανέφικτο λόγω της φύσης της πάθησής μου.

Ο προσδοκώμενος στόχος είναι να καταφέρω να σηκωθώ από το κρεβάτι και να είμαι σε θέση να χειρίζομαι και πάλι το αναπηρικό μου αμαξίδιο, ώστε να έχω μια πιο λειτουργική κι αξιοπρεπή καθημερινότητα. Τα τελευταία τρία χρόνια, ακολουθώ θεραπεία με spinraza (ένα σχετικά καινούργιο φάρμακο για ασθενείς με SMA), χάρη στην οποία έχω ήδη διαπιστώσει βελτίωση της αναπνευστικής μου λειτουργίας. Παρ’ όλα αυτά, απαιτείται ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα προκειμένου να επιτευχθούν πιο ουσιαστικά και ορατά αποτελέσματα.

Αρχικά, εξέτασα το ενδεχόμενο να απευθυνθώ σε κάποια δημόσια δομή, ωστόσο ύστερα από αναζήτηση διαπίστωσα ότι καμία από τις υπάρχουσες δημόσιες δομές στην Ελλάδα δεν παρέχει εξειδικευμένες υπηρεσίες που να αφορούν την πάθησή μου και να ανταποκρίνονται στις πραγματικές μου ανάγκες. Για τον λόγο αυτό, έστρεψα την αναζήτησή μου στα ιδιωτικά κέντρα αποκατάστασης.

Οι παρεχόμενες υπηρεσίες του κέντρου αποκατάστασης με το οποίο έχω έρθει σε επικοινωνία περιλαμβάνουν τη συστηματική παρακολούθηση από νευρολόγο, παθολόγο, πνευμονολόγο, φυσίατρο και νοσηλευτικό προσωπικό, καθώς και τη δημιουργία εξατομικευμένου προγράμματος θεραπειών με συνεδρίες φυσικοθεραπείας, υδροθεραπείας, εργοθεραπείας, λογοθεραπείας κ.ά. Το υπολογιζόμενο κόστος νοσηλείας ανέρχεται στα 150 € ημερησίως. Ωστόσο, όπως ήδη αναφέρθηκε παραπάνω, τα ελάχιστα εισοδήματά μου -μετά βίας- αξιοποιούνται για τη μίσθωση των προσωπικών μου βοηθών. Επομένως, δεν επαρκούν για την κάλυψη των ανωτέρω ιατρικών δαπανών.

Εξαιτίας της αναφερθείσας κατάστασης λοιπόν, αποφάσισα να υποβάλω αίτημα στον ΕΟΠΥΥ για την κάλυψη κλειστής νοσηλείας σε κέντρο αποκατάστασης. Παράλληλα, επιχείρησα να συγκεντρώσω χρήματα μέσω crowdfunding, ώστε να έχω τη δυνατότητα να καλύψω το κόστος συμμετοχής, το οποίο ανέρχεται στα 50€ ημερησίως. Η καμπάνια οικονομικής ενίσχυσης πήγε ανέλπιστα καλά, χάρη στην αλληλέγγυα στάση των συμπολιτών μου.

Δυστυχώς όμως, το αίτημά μου προς τον ΕΟΠΥΥ απορρίφθηκε από την αρμόδια επιτροπή, με την αιτιολογία ότι η νοσηλεία σε ιδιωτική δομή δεν αποζημιώνεται όταν η πάθηση έχει γίνει χρόνια. Δεδομένων των όσων αναφέρθηκαν παραπάνω, αποφάσισα να υποβάλω αίτημα για επανεξέταση της γνωμάτευσης –επικαλούμενη το κοινωνικό μου ιστορικό– και την έγκριση εκτέλεσης αυτής. Δεν έχω λάβει ακόμη καμία απάντηση –αν κι έχει περάσει μεγάλο χρονικό διάστημα από την υποβολή της ένστασης– ενώ στο μεταξύ, όσα χρήματα είχα καταφέρει να συγκεντρώσω μέσω της καμπάνιας οικονομικής ενίσχυσης αναγκάστηκα να τα ξοδέψω για τη μίσθωση των προσωπικών μου βοηθών.

Καταγγέλλω δημόσια την κοινωνική αδικία που υφίσταμαι ως ανάπηρη πολίτης λόγω της βλάβης μου, με την ελπίδα να ακουστεί η φωνή μου και να μη χρειαστεί ξανά να υποστεί κανείς τον εξευτελισμό, στον οποίο υπόκειμαι εγώ –όπως κι άλλοι συνανάπηροι– όλα αυτά τα χρόνια παλεύοντας μάταια για τα αυτονόητα. Η πρόσβαση στην υγεία δεν θα έπρεπε να αξιολογείται με ελιτίστικα κριτήρια, ούτε να αποτελεί προνόμιο των λίγων. Απεναντίας, θα έπρεπε να βασίζεται στις πραγματικές ανάγκες των πολιτών.

Για ακόμα μια φορά, διεκδικώ σθεναρά το δικαίωμά μου να ζήσω ελεύθερη, ανεξάρτητη, ως αξιοπρεπής άνθρωπος και ως ολοκληρωμένο κοινωνικό ον. Γιατί η ανεξάρτητη διαβίωση δεν αποτελεί παραχώρηση ούτε προσωπική «χάρη». Είναι δικαίωμα. Αναφαίρετο, αδιαπραγμάτευτο, ανθρώπινο δικαίωμα.

ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΤΡΑΠΕΖΙΚΟΥ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ:

ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ

ΟΝΟΜΑΤΕΠΩΝΥΜΟ: ΧΡΙΣΤΙΝΑ-ΑΡΕΤΗ ΚΑΡΑΓΙΑΝΝΗ-ΧΑΛΑΒΑΖΗ

ΑΡΙΘΜΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ: 5757065160902

IBAN: GR2501727570005757065160902

Η επιστολή δημοσιεύτηκε στο φύλλο της «Εφ.Συν.» τη Δευτέρα 01/08/2022.