«Να σπάσει ο φόβος εξαιτίας της αμάθειας»

Μια ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης του γνωστού και αγαπητού πρώην μπασκετμπολίστα Δημήτρη Παπανικολάου, στην οποία αποκάλυψε πως έχει διαγνωστεί πριν από δυο χρόνια με στοιχεία Ασπεργκερ, έφερε για αρκετές μέρες στο προσκήνιο της δημόσιας συζήτησης, ακόμα και σε τηλεοπτικές εκπομπές της μεσημεριανής ζώνης αλλά και στα βραδινά δελτία ειδήσεων, το ζήτημα του αυτισμού.

«Ασε μας βρε γιατρέ, του λέω, που έχω Ασπεργκερ το οποίο φυσικά περιλαμβάνεται στο φάσμα του αυτισμού. Μας έχετε βάλει μια ταμπέλα σε όλους, συνεχίζω, και μια “ασθένεια” στον καθένα. Εχω κάνει αθλητική καριέρα επί 20 έτη σε επαγγελματικό επίπεδο. “Αυτό είναι το πρόβλημα”, μου λέει, “η άγνοια”» έγραψε ο ίδιος. Αποφάσισε να το μοιραστεί, αναλαμβάνοντας παράλληλα πρωτοβουλίες για κοινωνικές, αθλητικές και εκπαιδευτικές δράσεις για παιδιά στο αυτιστικό φάσμα με στόχο τη συμπερίληψη ενάντια στο κοινωνικό στίγμα.

Μαζί του, στην προσπάθειά του να σπάσει και αυτό το ταμπού, ο Νίκος Γκάλης και ο Γιάννης Αντετοκούνμπο. Οι συνεντεύξεις τον κουράζουν, όπως παραδέχεται, κι όμως μοιάζει σαν να το θεωρεί χρέος του να μιλήσει.

● Πώς σχετίζεται ο Γκάλης και ο Αντετοκούνμπο με την προσπάθειά σας και πού αποσκοπεί αυτή;

Θέλουμε μέσω κυρίως του αθλητισμού, αλλά όχι μόνο, να κάνουμε συνεκπαίδευση «τυπικών» παιδιών με παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού. Είναι πραγματικά χιλιάδες οι οικογένειες που έχουν παιδιά ή και ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού. Θέλουμε ο ένας να διδάξει τον άλλον καθώς όλοι έχουν να ωφεληθούν από αυτό. Μαζί με τον Γκάλη και τον Αντετοκούνμπο ξεκινήσαμε ως πρεσβευτές αυτής της προσπάθειας, τους εξήγησα ότι υπάρχει ένα κοινωνικό στίγμα σε αυτές τις οικογένειες, που είναι κλεισμένες στον εαυτό τους.

Ανάμεσά τους βρίσκονται και ταλέντα στον χώρο του αθλητισμού, παιδιά τα οποία επειδή μπορεί να φέρονται κάπως διαφορετικά περιθωριοποιούνται χωρίς να υπάρχει λόγος. Εχουμε κάποια προγράμματα που σχεδιάζουμε και θα προσπαθήσουμε να τα υλοποιήσουμε τους επόμενους μήνες και στην Αττική και στην υπόλοιπη χώρα ώστε να «παντρευτούν» όμορφα και όπως πρέπει όλες οι οικογένειες.

● Θα γίνουν δράσεις στα σχολεία;

Δεν θέλω να πω πολλά ακόμα, αλλά θα γίνουν προγράμματα συνεκπαίδευσης και σε ειδικά σχολεία και σε απογευματινά μαθήματα. Θα γίνουν προσεχώς συναντήσεις και με όλα τα αρμόδια υπουργεία. Μαζί μας είναι και ο εξειδικευμένος καθηγητής Φυσικής Αγωγής και Ειδικής Αγωγής Γιάννης Τσουμπρής, ένας εξαιρετικός και πολύ ευαισθητοποιημένος άνθρωπος που έχει και παιδί, όπως είπε ο ίδιος, με αυτισμό.

● Οι ειδικοί αναφέρουν πως υπάρχουν συχνά δυσκολίες στη διάγνωση. Για σας ήταν σοκαριστικό να μάθετε κάτι τέτοιο για τον εαυτό σας σε σχετικά μεγάλη ηλικία;

Οχι, γιατί τότε ήμουν λειτουργικός, 42 χρόνων ενήλικας τότε, μου ακούστηκε βέβαια περίεργο γιατί δεν το είχα ξανακούσει και δεν είχα σαφείς γνώσεις γενικότερα, όπως φάνηκε. Οπως νομίζω ότι δεν είχε και ο γενικός πληθυσμός. Εχω την εντύπωση πως το τελευταίο δεκαήμερο με τη σύμπραξη των Γκάλη και Αντετοκούνμπο πολύς κόσμος έχει αρχίσει να ρωτάει και να μαθαίνει τι συμβαίνει με αυτά τα παιδιά και τους ενήλικες.

● Τι σημαίνει για ένα παιδί να ζει με Ασπεργκερ;

Μπορεί εγώ να είπα για Ασπεργκερ σε ό,τι με αφορά, και οι περισσότεροι να ψάχνουν αυτό, αλλά εμένα με ενδιαφέρει να μιλήσω για όλους όσοι βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Είναι πολύ διαφορετικό για κάθε άτομο και κάθε οικογένεια. Μπορεί, π.χ., κάποιος να μιλάει πολύ λίγο και άλλος να έχει λογοδιάρροια και να μιλάει γρήγορα όπως εγώ. Εγώ έχω υπερλειτουργικότητα, κουράζομαι να μιλάω πολύ στο τηλέφωνο, έχω κάποιες αγχώδεις διαταραχές που μου είπε ο γιατρός και κάποιες ιδιαιτερότητες. Είναι δύσκολη η σαφής διάγνωση, όπως είπατε, και στα παιδιά, πόσο μάλλον στη δική μου ηλικία. Αφού μου το είπε ο γιατρός και αφού βίωσα κάποιες ιστορίες με παιδιά να υποφέρουν -και δεν πιστεύω ότι υπάρχει κανένας λόγος να υποφέρουν- βρήκα το θάρρος να μιλήσω. Ασφαλώς υπάρχουν διαφορετικές καταστάσεις ή κλιμακώσεις, αναλόγως και τη λειτουργικότητα του παιδιού.

Η μεγαλύτερη δυσκολία όμως που αντιμετωπίζουν οι γονείς είναι η κοινωνία, οι «τυπικοί» άνθρωποι που το αγνοούν. Οχι μόνο οι απλοί άνθρωποι, αλλά ακόμα και οι εκπαιδευτικοί σε πολλά σχολεία. Μου έρχονται εκατοντάδες μηνύματα τις τελευταίες μέρες από γονείς σχετικά με αυτό. Ακόμα και αν κάποια από αυτά πάνε στο μέλλον σε ειδικά σχολεία και δεν συμπορευτούν με τα άλλα, θα βρεθούν αργότερα, μόλις τελειώσει το σχολείο. Και τότε δεν θα ξέρει το ένα παιδί το άλλο. Είναι κρίμα, και εκτός των άλλων μέσα σε αυτά τα παιδιά υπάρχουν και πολλά ταλέντα, αρκεί να δείτε ποιοι είχαν ή έχουν Ασπεργκερ.

● Πράγματι. Αϊνστάιν, Κιούμπρικ, Αντονι Χόπκινς, Eλον Μασκ, ο κατάλογος είναι ατελείωτος. Πόσο όμως πιο δύσκολο είναι για κάποιον που δεν είναι γνωστός και πετυχημένος ή για μια οικογένεια που δεν έχει τους απαιτούμενους πόρους να το αντιμετωπίσει;

Ναι, είναι πιθανό, οτιδήποτε στη ζωή έχει περιορισμένους πόρους βάζει δυσκολίες. Ομως το κυριότερο είναι ο γονιός να κάνει το πρώτο βήμα να βγάλει το παιδί του στην κοινωνία. Να σπάσει ο φόβος εξαιτίας της αμάθειας των πολλών ή εξαιτίας του μπούλινγκ στο σχολείο. Το θέμα είναι να πάρεις το 100% από κάθε παιδί. Για να γίνει αυτό πρέπει να ξαλαφρώσουν ψυχικά οι οικογένειες, ανεξάρτητα της οικονομικής δυνατότητας του καθενός. Να καταλάβει ο κόσμος ότι δεν υπάρχει «κάποιο πρόβλημα» μέσα στο σπίτι του. Υπάρχει κόσμος που μου στέλνει μηνύματα «Περαστικά», και τους λέω «Δόξα τω Θεώ καλά είμαι». Υπάρχει ένα χάρισμα μέσα στο σπίτι τους και όχι ένα πρόβλημα. Και αυτό πρέπει να το μοιραστούν με την κοινωνία.

● Υπάρχει μια κοινωνική αντίληψη, διαστρεβλωμένη ή μη, δεν ξέρω, ότι άτομα με Ασπεργκερ ή όσοι είναι στο φάσμα του αυτισμού δυσκολεύονται στις συντροφικές, ερωτικές σχέσεις, ενώ συνήθως δεν εκφράζουν την ενσυναίσθηση με έναν «συμβατικό» τρόπο. Πώς το ακούτε αυτό;

Δεν μπορώ να μιλήσω ως γιατρός. Εξαρτάται και από την περίπτωση. Αυτό που έχει αξία είναι να κατανοήσουμε αυτά τα παιδιά, τη διαφορετικότητά τους και, ναι, πιστεύω ότι μπορούν να κάνουν και σχέσεις και οικογένεια και όλα. Αυτά τα παιδιά είναι καταπληκτικά. Αν θέλεις μια πραγματικά ανιδιοτελή αγάπη, πρέπει να πας σε αυτά τα παιδιά, σε αυτούς τους ανθρώπους να σου μοιράσουν όλη τους την αγάπη.

● Τι θα θέλατε να έχει γίνει έπειτα από 2-3 χρόνια ώστε να αισθανθείτε ότι έχετε πετύχει κάτι με αυτήν την πρωτοβουλία;

Ηδη έχουμε πετύχει κάτι. Τα μηνύματα που έχω λάβει είναι συγκλονιστικά, μου λένε οι γονείς πόσο έχουν ξαλαφρώσει. Εχω μηνύματα από την επαρχία, ξεκινούν γονείς από χωριά και νησιά να ξεφύγουν από τις κλειστές κοινωνίες για να βοηθήσουν τα παιδιά τους. Μας ενδιαφέρει τα παιδιά αυτά να ενσωματωθούν στην κοινωνία. Πολλά από αυτά θα διαπρέψουν, αλλά αυτό δεν έχει τόσο σημασία, οφείλουμε ως κοινωνία να τα αποδεχθούμε.

Σε 3 χρόνια θα θέλαμε να υπάρχουν προγράμματα σε όσο περισσότερα μέρη της χώρας γι’ αυτά τα παιδιά, να έρχονται με περήφανους και ξαλαφρωμένους γονείς, να κάνουν παρέα, όσο το θέλουν πάντα τα ίδια. Επίσης θα ήθελα να αθλούνται παραπάνω, γιατί πολύ συχνά, κλεισμένα στον εαυτό τους, περνάνε πολλές ώρες μόνα τους, συνήθως σε μια καρέκλα και έτσι παρατηρούνται και παθολογικά προβλήματα (π.χ. καρδιολογικά) συγκριτικά με τον υπόλοιπο πληθυσμό. Ο αθλητισμός θα τους βοηθήσει και σε αυτά.