Το σκάνδαλο του DNA των νεογνών με απλά λόγια

Το ρεπορτάζ της «Εφ.Συν.» και του Reporters United έχει ήδη ευαισθητοποιήσει πολύ κόσμο και έχει προκαλέσει αντιδράσεις από φορείς του επιστημονικού κόσμου. Επειδή η φύση του θέματος είναι πολύπλοκη και ευαίσθητη, κρίναμε απαραίτητο να δώσουμε σαφείς απαντήσεις σε εύλογα ερωτήματα που γεννιούνται σε κάθε πολίτη, και ιδίως γονέα.

Διαβάστε ΕΔΩ και ΕΔΩ τα ρεπορτάζ της «Εφ.Συν.» και του Reporters United.

● Γιατί ισχυρίζεστε ότι ο υπουργός Υγείας εκχωρεί σε ιδιώτες το DNA των νεογνών;

Γιατί το υπουργείο Υγείας υπέγραψε κρυφή Προγραμματική Σύμβαση με δύο εταιρείες, τη RealGenix και την Beginnings. Η σύμβαση προβλέπει ότι αυτές θα διεξάγουν έως το 2029 προληπτικό έλεγχο για 100.000 νεογνά με τη γενετική μέθοδο, δηλαδή αλληλουχίζοντας το DNA των μωρών. Τα ερευνητικά αποτελέσματα θα είναι «αποκλειστική ιδιοκτησία» τους. Πρόκειται για το πρόγραμμα First Steps.

● Τι είναι ο προληπτικός νεογνικός έλεγχος;

Με τη μέχρι σήμερα μορφή του, είναι μια ειδική εξέταση αίματος που γίνεται στα μωρά μόλις γεννιούνται και ανιχνεύει έγκαιρα 33 νοσήματα, τα οποία μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά με θεραπευτική αγωγή ή με άλλα μέτρα. Για παράδειγμα, έτσι προλαμβάνονται μορφές νοητικής υστέρησης.

● Γιατί συνιστά πρόβλημα το γεγονός ότι αναλαμβάνουν εταιρείες να πραγματοποιήσουν τον προληπτικό έλεγχο σε 100.000 νεογνά;

Πρώτον, γιατί έτσι παραδίδεται σε ιδιώτες ο νεογνικός έλεγχος που διεξάγεται έως σήμερα επιτυχημένα από το δημόσιο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού με τη βιοχημική μέθοδο. Δεύτερον, γιατί οι δύο εταιρείες θα τον πραγματοποιούν με διαφορετική μέθοδο: τη γενετική.

● Τι διαφορά έχει η γενετική μέθοδος;

Τεράστια. Με αυτήν, όπως προτείνει το πρόγραμμα First Steps, αλληλουχίζεται ολόκληρο το DNA των νεογνών. Οι εταιρείες υπόσχονται ότι έτσι θα προλαμβάνουν περί τα 500 νοσήματα.

● 500 αντί για 33, αυτό είναι φανταστικό! Πού είναι το πρόβλημα;

Η γενετική μέθοδος είναι αναμφισβήτητα πολλά υποσχόμενη, βρίσκεται όμως διεθνώς σε ερευνητικό στάδιο, καθώς επιστήμονες ακόμα προσπαθούν να επιλύσουν τεράστια τεχνικά και ηθικά προβλήματα, που σχετίζονται μεταξύ άλλων με την αλληλούχιση του ανθρώπινου DNA, την ακρίβεια της διάγνωσης και την ιατρική σημασία εντοπισμού των μεταλλάξεων.

● Καταλαβαίνω τα τεχνικά προβλήματα για μια μέθοδο σε ερευνητικό στάδιο. Βιοηθικά διλήμματα, όμως, γιατί;

Γιατί ενώ ο βιοχημικός έλεγχος απεικονίζει μια στιγμή στη ζωή του μωρού, η αλληλούχιση ολόκληρου του DNA αποκαλύπτει δεδομένα για το νεογνό και την οικογένειά του που ακολουθούν τον άνθρωπο σε όλη του τη ζωή. Εάν πέσουν σε λάθος χέρια, μπορεί να γίνουν αντικείμενο εμπορικής εκμετάλλευσης ή κατάχρησης. Γι’ αυτό, δεν μπορούν να ανήκουν σε καμία εταιρεία (η οποία επιπλέον μπορεί μεθαύριο να χρεοκοπήσει, όπως η 23andMe στις ΗΠΑ).

● Πώς μπορεί κάποιος να εκμεταλλευτεί εμπορικά τα δεδομένα από την ανάλυση DNA;

Ενα απλό παράδειγμα: Η αλληλούχιση του DNA μπορεί να εντοπίσει προδιάθεση για σοβαρό νόσημα. Εάν ασφαλιστικές εταιρείες αποκτήσουν πρόσβαση σε τέτοια δεδομένα, θα αρνηθούν ενδεχομένως να ασφαλίσουν το συγκεκριμένο άτομο. Εάν διαδοθεί σε φορείς που ελέγχουν την αγορά, μπορεί να μη βρίσκει εργασία.

● Δεν υπάρχουν σαφείς όροι και προϋποθέσεις στην Προγραμματική Συμφωνία που να απαγορεύουν ρητά εμπορικές σκοπιμότητες;

Οχι.

α) Δεν υπάρχουν, παρά γενικές προβλέψεις περί τήρησης του Γενικού Κανονισμού Προστασίας Δεδομένων (GDPR) και ψευδωνυμοποίησης των δειγμάτων.

β) Υπάρχει έμμεση παραδοχή του υπουργείου πως «αντιλαμβάνεται ότι η χρησιμότητα των ως άνω ερευνητικών αποτελεσμάτων στον ευρύτερο τομέα της ιατροφαρμακευτικής βιομηχανίας θα συμβάλει στη διασφάλιση της αναγκαίας χρηματοδότησης…».

γ) Το πρόγραμμα First Steps δεν έχει εγκριθεί από τις αρμόδιες διεθνείς επιτροπές δεοντολογίας, σκοπός των οποίων είναι να προστατεύουν τους συμμετέχοντες σε τέτοιες έρευνες.

δ) Το υπουργείο Υγείας δεν διαβουλεύτηκε για τη σύμβαση με κανέναν επιστημονικό φορέα, ενώ προσπάθησε να την επιβάλει στο ΙΥΠ, το οποίο όμως εξέδωσε ομόφωνη απόφαση που την αποδομεί πλήρως και εντέλει αρνείται να παραδώσει δείγματα αίματος των νεογνών για σκοπούς αλλότριους από εκείνους για τους οποίους τα περισυνέλεξε (για τον βιοχημικό έλεγχο) και χωρίς συναίνεση των γονέων τους.

● Παρ’ όλα αυτά, εγώ μπορεί να θέλω να υποβάλω το παιδί μου σε γενωμικό screening, θέτοντας εαυτόν στη διάθεση της επιστήμης.

Ο καθένας διατηρεί τέτοιο δικαίωμα και, αν δεν υπήρχαν εθελοντές, η επιστήμη δεν θα προχωρούσε. Ομως οφείλουν να σε ενημερώσουν ρητά ότι πρόκειται για έρευνα, ώστε να γνωρίζεις ότι ως τέτοια δεν υπόσχεται απαραίτητα λύσεις, ενώ ενέχει και ρίσκο. Δεν πρέπει να σου την παρουσιάζουν ως μέθοδο προληπτικής ιατρικής που θα σώσει το παιδί σου, όπως έχει κάνει ο υπουργός Υγείας, Αδωνις Γεωργιάδης. Ετσι κι αλλιώς, πάντως, μάλλον κανείς δεν θα ρωτήσει τους πολίτες: στη σύμβαση δεν υπάρχει ρητή πρόβλεψη για ενημερωμένη συναίνεση των γονέων.

● Δεν είναι υπερβολικό όμως να ισχυρίζεστε ότι εκχωρείται το DNA των μωρών;

Η σύμβαση προβλέπει ακριβώς αυτό: ότι τα ερευνητικά αποτελέσματα από την αλληλούχιση του DNA θα είναι «περιουσία» και «αποκλειστική ιδιοκτησία» των εταιρειών.

● Αφού οι εταιρείες θα διεξάγουν την έρευνα, δεν είναι λογικό να τους ανήκουν τα αποτελέσματά της;

Τα αποτελέσματα της συγκεκριμένης έρευνας είναι τα δεδομένα από την αλληλούχιση του DNA του μωρού, δηλαδή εξαιρετικά ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα, που θα το ακολουθούν για πάντα και μπορεί να χρησιμοποιηθούν εναντίον του, αν πέσουν σε λάθος χέρια. Επίσης, τα ανώνυμα αποτελέσματα για ένα τόσο μεγάλο δείγμα του ελληνικού πληθυσμού (όπως τα 100.000 νεογέννητα) αποτελούν πολύτιμη περιουσία του ελληνικού λαού, καθώς αποτυπώνουν με μεγάλη ακρίβεια το γενετικό του προφίλ.

● Γιατί χαρακτηρίζετε τη σύμβαση «κρυφή»;

Επειδή:

α) Δεν αναρτήθηκε στη Διαύγεια.

β) Εμπεριέχει αυστηρή «ρήτρα εχεμύθειας».

γ) Αν δεν την είχε αποκαλύψει η έρευνά μας, θα ήταν ακόμα επτασφράγιστο μυστικό.

Αν ήταν τόσο επωφελής για το δημόσιο συμφέρον, γιατί τόση κρυψίνοια;

● Ομως, δεν θα πληρώσει δεκάρα ο φορολογούμενος πολίτης. Και ίσως τοποθετείται έτσι η Ελλάδα στη διεθνή πρωτοπορία.

Ερευνες που δεν διασφαλίζουν στον μέγιστο δυνατό βαθμό τα συμφέροντα των συμμετεχόντων, διεπόμενες από σαφείς όρους και προϋποθέσεις, δεν συνιστούν πρωτοπορία. Θυμίζουν μάλλον πειράματα σε φτωχούς λαούς της Αφρικής. Επειτα, το κόστος του First Steps υπολογίζεται στη σύμβαση στα 56 εκατ. ευρώ. Προβλέπεται ότι θα τα εξασφαλίσουν δύο εταιρείες, των οποίων το συνολικό κεφάλαιο είναι κάτω των 10.000 ευρώ. Από πού θα αντλήσουν χορηγίες και με τι ανταλλάγματα; Μάλλον εξυπηρετώντας ενδεχόμενες εμπορικές σκοπιμότητες, όπως προαναφέρθηκε.

● Δηλαδή, η σύμβαση πρέπει να ακυρωθεί;

Αναμφισβήτητα. Εκτός κι αν θέλουμε, μετά τη δημόσια περιουσία, να εκποιηθεί και το γονιδίωμα του ελληνικού λαού και μάλιστα σε εταιρείες που συνδέονται οργανικά με ξένες χώρες.