Στόχος, η καλή ποιότητα ζωής

Οι ρευματικές παθήσεις αποτελούν ομάδα νοσημάτων που προσβάλλουν κυρίως τις αρθρώσεις, καθώς επίσης και άλλους ιστούς (π.χ. δέρμα), εσωτερικά όργανα (πνεύμονες, καρδιά, νεφρά).

Υπάρχουν 200 διαφορετικοί τύποι αρθρίτιδας που μπορεί να προσβάλουν παιδιά και ενήλικες. Προκαλούνται από διαταραχή του ανοσολογικού συστήματος, φλεγμονή, εκφύλιση των αρθρώσεων.

Προκαλούν πόνο και μείωση της λειτουργικότητας σε καθημερινές δραστηριότητες. Αρκετές από αυτές είναι χρόνιες με εξάρσεις – υφέσεις και επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου αν δεν αντιμετωπισθούν έγκαιρα από τον ρευματολόγο, με αποτέλεσμα σημαντική αναπηρία. Εχουν σημαντική επίδραση στην ποιότητα ζωής και στο προσδόκιμο επιβίωσης.

Η ευρύτερη έννοια του όρου «ποιότητα ζωής» (Quality of life-QoL) ορίζεται, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, ως: «Η αντίληψη που έχει το άτομο για τη θέση του στη ζωή, μέσα στα πλαίσια του συστήματος αξιών και πολιτισμικών χαρακτηριστικών της κοινωνίας στην οποία ζει, καθώς και σε συνάρτηση με τους προσωπικούς στόχους, τις προσδοκίες, τα πρότυπα και τις ανησυχίες του». Δηλώνει την πλήρη φυσική, ψυχική και κοινωνική ευεξία και όχι μόνο την έλλειψη νόσου ή αναπηρίας.

Για να διαχωριστεί η ποιότητα ζωής, με τη γενική της έννοια, από την ποιότητα ζωής που αφορά τις απαιτήσεις της Ιατρικής και των κλινικών εφαρμογών, χρησιμοποιείται ο όρος «ποιότητα ζωής σε σχέση με την υγεία» (Health-Related Quality of Life/HRQL).

Γενικά η ποιότητα ζωής σε σχέση με την υγεία μπορεί να περιλαμβάνει θέματα όπως η υγεία γενικά, τα σωματικά συμπτώματα, η συναισθηματική, γνωστική, κοινωνική και σεξουαλική λειτουργικότητα, καθώς και έννοιες υπαρξιακού περιεχομένου.

Πιο συγκεκριμένα, o όρος «ποιότητα ζωής» που σχετίζεται με την υγεία (Health Related QoL) περιγράφει τις επιπτώσεις που έχει μια νόσος ή η θεραπεία της στην καθημερινότητα του ασθενούς. Ερευνητικά έχει παρατηρηθεί ότι άτομα με χρόνια νοσήματα βιώνουν μειωμένα επίπεδα ποιότητας ζωής.

Η ψυχική και σωματική υγεία των ασθενών φαίνεται να επηρεάζει την αντίληψη της ποιότητας ζωής και συμβάλλει κατασταλτικά στους διαφορετικούς ρόλους που καλείται να έχει το άτομο όντας ενεργό μέλος ενός κοινωνικού συνόλου.

H διατήρηση υψηλής ποιότητας ζωής σύμφωνα με τη βιβλιογραφία, φαίνεται να συντίθεται από τρεις διαστάσεις: ελευθερία από παθήσεις, εμπλοκή με τη ζωή και φυσική και πνευματική επάρκεια. Αλλοι υποστηρίζουν ότι, εκτός από τα παραπάνω, εμπλέκει και την έννοια του ευ ζην, που συνήθως αναφέρεται στον τρόπο που κανείς αισθάνεται για τον εαυτό του.

Η ποιότητα ζωής, ωστόσο, είναι υποκειμενική και η αξία των διαφόρων στοιχείων της διαφέρει όχι μόνο μεταξύ των ατόμων, αλλά και στο ίδιο άτομο στα διάφορα στάδια της ζωής του. Προκειμένου να αξιολογηθεί η ποιότητα ζωής χρησιμοποιούνται στον χώρο της υγείας τόσο γενικά όσο και ειδικά ερωτηματολόγια για τη μέτρησή της.

Τα εργαλεία συγκεκριμένων ασθενειών (disease specific instruments) είναι σχεδιασμένα να μετρούν το επίπεδο υγείας ορισμένων πληθυσμιακών ομάδων ή ατόμων σε συγκεκριμένες κατηγορίες νοσημάτων. Είναι πολύ ευαίσθητα, έτσι ώστε να συλλαμβάνουν τις αλλαγές στην κατάσταση υγείας ή στα στάδια κάποιων συγκεκριμένων ασθενειών, όπως ο διαβήτης, η αρθρίτιδα, το άσθμα κ.ά.

Η ποσοτικοποίηση της ποιότητας ζωής είναι, επίσης, γεμάτη δυσκολίες, καθώς πολλά από τα εργαλεία που χρησιμοποιούνται για την εκτίμηση της ποιότητας ζωής έχουν μέτρια αξιοπιστία και αβέβαιη εγκυρότητα. Οι ρευματικές παθήσεις συχνά σχετίζονται με πόνο, με λειτουργική εξασθένηση και με ανικανότητα για εργασία. Για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής των ρευματοπαθών έχουν χρησιμοποιηθεί διάφορα εργαλεία υπό μορφή ερωτηματολογίου όπως είναι το HAQ, το SF-36, το EuroQol και το QALYs.

Η Επισκόπηση Υγείας SF-36 εκφράζει γενικές καταστάσεις υγείας που δεν προσδιορίζονται ως ειδικές κάποιας αρρώστιας ή θεραπείας. Το ερωτηματολόγιο αποτελείται από 36 ερωτήσεις που αφορούν 8 κλίμακες: α) Σωματική λειτουργικότητα, β) Ρόλος-Σωματικός, γ) Σωματικός πόνος, δ) Γενική υγεία, ε) Ζωτικότητα, στ) Κοινωνική λειτουργικότητα, ζ) Ρόλος-Συναισθηματικός και η) Ψυχική υγεία. Οι συγκεκριμένες επιμέρους κλίμακες διαμορφώνουν περιληπτικές μετρήσεις σε δύο γενικές κλίμακες, στις κλίμακες της Σωματικής και Ψυχικής Υγείας. Σε μερικές μελέτες αναφέρεται και το συνολικό σκορ, ωστόσο αυτό δεν χρησιμοποιείται πάντα.

Η Επισκόπηση Υγείας SF-36 μπορεί να συμπληρωθεί είτε από τον ίδιο τον εξεταζόμενο είτε από τον επαγγελματία υγείας με τη μορφή συνέντευξης για άτομα ηλικίας 14 ετών και άνω. Το SF-36 έχει χρησιμοποιηθεί σε μελέτες για την ποιότητα ζωής του γενικού πληθυσμού των ΗΠΑ και της Ε.Ε. Το ερωτηματολόγιο έχει αποδειχθεί με καλή αξιοπιστία και εγκυρότητα και ο χρόνος που χρειάζεται για να συμπληρωθεί κυμαίνεται από 5 έως 10 λεπτά.

Η ευρεία χρήση του ερωτηματολογίου, τόσο σε υγιείς όσο και σε χρόνια πάσχοντες, το καθιστά αξιόπιστο, καθώς δύναται να προσφέρει μια σφαιρική άποψη των βασικών διαστάσεων της ποιότητας ζωής και, τέλος, να αξιολογήσει το αποτέλεσμα διαφόρων ιατρικών θεραπευτικών πράξεων.

Οι ρευματικές παθήσεις μπορούν να αντιμετωπισθούν με φάρμακα και με μη φαρμακευτική παρέμβαση, με στόχο να μπορούν οι ρευματοπαθείς να ζουν συμμετέχοντας ενεργά σε όλες τις δραστηριότητές τους. Στην πρώτη γραμμή της θεραπείας είναι η αλλαγή του τρόπου ζωής και των συνηθειών όπως η τακτική άσκηση, η σωστή διατροφή, ο ύπνος και η διακοπή καπνίσματος. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η χειρουργική αντιμετώπιση (αρθροπλαστικές) αποτελεί το μέσο αντιμετώπισης του πόνου.

Η τακτική άσκηση παρέχει ευνοϊκές διεξόδους στο ψυχολογικό άγχος και τις εντάσεις, μειώνοντας τα επίπεδα της κατάθλιψης στους ηλικιωμένους. Η άσκηση η οποία φαίνεται να επιδρά περισσότερο από οποιαδήποτε άλλη είναι η αερόβια, η οποία, ιδιαίτερα σε μακροχρόνιες μελέτες σε ηλικιωμένα άτομα, φαίνεται να έχει μακροπρόθεσμα αποτελέσματα στην ποιότητα ζωής του ατόμου.

Γενικά, φαίνεται πως η φυσική δραστηριότητα σχετίζεται με έμμεσο τρόπο με την ποιότητα ζωής στα άτομα τρίτης ηλικίας. Συγκεκριμένα, η φυσική δραστηριότητα επηρεάζει την αυτοεξυπηρέτηση και την ποιότητα ζωής, διαμέσου του επιπέδου της φυσικής και ψυχικής υγείας, που με τη σειρά του επηρεάζει την ποιότητα ζωής.

Τα φάρμακα όπως η κορτιζόνη, τα κλασικά νοσοτροποποιητικά (μεθοτρεξάτη, λεφλουνομίδη, σουλφασαλαζίδη), οι βιολογικοί παράγοντες και τα βιο-ομοειδή έχουν θετική επίδραση στη βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Η ρευματοειδής αρθρίτιδα και η ινομυαλγία σχετίζονται με πόνο, κόπωση και δυσκολία στην εκτέλεση καθημερινών δραστηριοτήτων. Επίσης συνδέονται με πτωχή ψυχολογική λειτουργία, με το 20%-60% των ασθενών αυτών να αναφέρουν καταθλιπτικά συμπτώματα.

Είναι φανερό ότι υπάρχει αντίκτυπο της ρευματοειδούς αρθρίτιδας και της ινομυαλγίας σε σωματικούς, ψυχολογικούς και κοινωνικούς παράγοντες και κατ’ επέκταση επηρεάζουν την ποιότητα ζωής αυτών των ασθενών. Και οι δύο αυτές καταστάσεις έχουν παρόμοιο αντίκτυπο με άλλες χρόνιες παθήσεις στην ψυχολογική και σωματική λειτουργία και στους κοινωνικούς ρόλους, όπως ο διαβήτης και οι καρδιοπάθειες.

Πρόσφατη μελέτη Ελλήνων ερευνητών δείχνει ότι ο πόνος, η φυσική αναπηρία, η διάρκεια της νόσου, το άγχος, η κατάθλιψη καθώς και η σεξουαλική δυσλειτουργία αποτελούν σημαντικούς παράγοντες που επιδρούν αρνητικά στην ποιότητα ζωής των ρευματοπαθών.

Επίσης το γυναικείο φύλο, η προχωρημένη ηλικία, το χαμηλό μορφωτικό επίπεδο, η συν-νοσηρότητα (υπέρταση, δυσλιπιδαιμία, διαβήτης) και ή έλλειψη άσκησης επιδρούν αρνητικά στην ποιότητα ζωής των ρευματοπαθών. Η παρέμβαση με συνδυασμό ψυχολογικής στήριξης και αντιμετώπισης του πόνου φαίνεται να βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ρευματοπαθών.

* Ρευματολόγος, γενικός αρχίατρος, 401 Γενικό Στρατιωτικό Νοσοκομείο Αθηνών

** Το άρθρο δημοσιεύτηκε στο αφιέρωμα «Ζωή & υγεία» της «Εφ.Συν.»