ΕΝΤΥΠΗ ΕΚΔΟΣΗ efsyn.gr
Ανακαλύψτε περισσότερα άρθρα στα αποτελέσματα αναζήτησης
Προσθήκη του efsyn.gr στην Google

Ολη η Ελλάδα μιλάει για την περιπέτεια της υγείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και το διπλό επιστημονικό «όχι» του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ) στο αίτημα των γονιών του να μεταφερθεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια νέα γονιδιακή θεραπεία.

Ο 18 μηνών Παναγιώτης-Ραφαήλ σε ηλικία τριών μηνών διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Από τότε λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία (spinraza) η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ (1 εκατομμύριο ευρώ). Στη χώρα μας γεννιούνται περίπου 10 ασθενείς με τη συγκεκριμένη νόσο ετησίως.

Το κατεξοχήν αρμόδιο επιστημονικό όργανο της χώρας, το ΑΥΣ, με βάση καθαρά επιστημονικά δεδομένα, εκτιμά ότι ο μικρός έχει σημειώσει μικρή βελτίωση με τη θεραπεία που ήδη λαμβάνει.

Επιπλέον, μετά τις γνωματεύσεις που έλαβε από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, Ελληνες και ξένους, το ΑΥΣ αποφάνθηκε ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Ακόμα, η παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας στις ΗΠΑ, στην οποία απευθύνθηκε το ΑΥΣ, απάντησε ότι «αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ».

Από την πλευρά τους οι γονείς συνεχίζουν τον αγώνα τους προκειμένου να συγκεντρωθεί το χρηματικό ποσόν που χρειάζεται (4,7 εκατομμύρια δολάρια) για να μεταβεί ο μικρός στο Boston Children Hospital και να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία. Η ανταπόκριση των ανθρώπων είναι συγκλονιστική. Μέχρι στιγμής έχουν συγκεντρωθεί περισσότερα από 1.830.000 ευρώ.

Για την οικονομική ενίσχυση της οικογένειας Παναγιώτη-Ραφαήλ, τα χρήματα μπορούν να κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. Είναι πολύ σημαντικό να αναγράφεται στην αιτιολογία κατάθεσης το επώνυμό του «ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ».

Alpha Bank

Αρ. Λογαριασμού: 121 00 2002 008467

ΙΒΑΝ: GR2501401210121002002008467

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Εθνική Τράπεζα

Αρ. Λογαριασμού: 720/48001175

ΙΒΑΝ: GR3901107200000072048001175

Δικαιούχος: MDA Ελλάς».