Κανείς δεν ξέρει τι οδήγησε στο δραματικό τέλος των δύο ηλικιωμένων στην Αργολίδα – παρ’ όλο που πολλά μπορούν να ειπωθούν για την έμφυλη βία όπως και τη θηλυκοποίηση της φροντίδας, ένα πλαίσιο που καθιστά σχεδόν ανήκουστο για έναν άντρα το να φροντίζει την άρρωστη γυναίκα του. Ωστόσο, αν υπάρχει ένα σημείο το οποίο ανέδειξε με τρόπο αδιαπραγμάτευτο η τραγωδία στο μικρό χωριό Βερβερόντα είναι το εξαιρετικά βαρύ φορτίο μιας ζωής που σημαδεύτηκε από μια νόσο η οποία επηρεάζει στο σύνολό του κάθε οικογενειακό οικοσύστημα.
Τις ίδιες μέρες, τον γύρo των διεθνών ΜΜΕ έκανε μια άλλη ιστορία, με πρωταγωνίστρια και πάλι την ασθένεια. Η διεθνής σταρ Lady Gaga μιλούσε για το Αλτσχάιμερ και τον τρόπο που επηρέασε τον θρύλο της τζαζ Τόνι Μπένετ, με τον οποίο ηχογράφησαν το τελευταίο της άλμπουμ, «Love for Sale».
Ο Μπένετ είχε μιλήσει δημόσια για την ασθένειά του το 2016, σε μια εκ βαθέων συνέντευξη που έσπαγε τη σιωπή γύρω από τη νόσο. Και η τωρινή συνέντευξη της Gaga την έκανε viral. «Είναι δύσκολο να μιλήσεις γι’ αυτό», λέει, «αλλά είναι σημαντικό σε περιόδους σαν κι αυτή να είσαι αυθεντικός και να μοιραστείς τον πόνο και τις αλήθειες τού τι σημαίνει να έχει ένας αγαπημένος σου Αλτσχάιμερ ή άνοια».
Τι σημαίνει όμως να ζει κανείς με το Αλτσχάιμερ; Ολα ξεκινούν όταν στις περιοχές του εγκεφάλου που ελέγχουν τις νοητικές λειτουργίες συσσωρεύονται παθολογικές πρωτεΐνες όπως οι «γεροντικές πλάκες» και οι «νευροϊνιδιακοί σχηματισμοί», προκαλώντας εκφύλιση και θάνατο εγκεφαλικών κυττάρων με συνέπεια τη μείωση του όγκου του εγκεφάλου. Αυτή η «ατροφία» αρχικά θολώνει την πρόσφατη μνήμη, στη συνέχεια επηρεάζει την κρίση, τον λόγο, την προσοχή, την ικανότητα προσανατολισμού αλλά και τις κοινωνικές σχέσεις, τη διαχείριση των οικονομικών, την οδήγηση, τη φροντίδα του εαυτού. Καθώς τα χρόνια περνούν το άτομο φτάνει να εξαρτάται ολοκληρωτικά από τους άλλους.
Χιλιάδες χιλιόμετρα μακριά από τον Τόνι Μπένετ, σε ένα σπίτι στον Πειραιά, η τηλεόραση δεν έκλεινε ποτέ – όσο η άνοια εμποδίζει την πρόσβαση στη μνήμη, η σχέση με την τηλεόραση αντικατοπτρίζει τη μετάβαση από το ένα στάδιο στο άλλο. Για την κυρία Ειρήνη η τηλεόραση ήταν τουλάχιστον μέχρι τα 80 της χρόνια η παρέα της τα βράδια. Μετά την απώλεια του γιου της, το 2016, κύλησε σε βαθιά κατάθλιψη και σύντομα έδειξε τα πρώτα σημάδια άνοιας.
Οταν πέρασε από το πρώτο στο δεύτερο στάδιο της νόσου, η τηλεόραση από συντροφιά έγινε αντικείμενο, ξένο, ακατανόητο και πολλές φορές δυσάρεστο, ειδικά όταν στη σύγχυσή της επιζητούσε την απομόνωση και δεν θυμόταν πλέον πως το ηλεκτρικό κουτί που διακοσμεί τον μπουφέ κλείνει απλά με ένα κουμπί. Κι ήρθε η πανδημία για να επιδεινωθεί ακόμη περισσότερο η κατάσταση.
Η κυρία Ειρήνη είναι μία από τους 160.000 ανθρώπους που πάσχουν από Αλτσχάιμερ στην Ελλάδα – άλλοι 280.000 εμφανίζουν ηπιότερες μορφές νοητικής και γνωστικής διαταραχής. Για κάθε έναν από αυτούς χρειάζεται η συνεχής φροντίδα τουλάχιστον ενός μέλους της οικογένειάς τους, έτσι, αν συνυπολογίσουμε τους εμπλεκόμενους φροντιστές (που συνήθως είναι μέχρι και τρία μέλη της οικογένειας για κάθε ασθενή), το Αλτσχάιμερ επηρεάζει τη ζωή τουλάχιστον 1 εκατομμυρίου Ελλήνων.
Τα άλλα θύματα του κορονοϊού
Αν η πανδημία δεν άφησε κανέναν από εμάς ανεπηρέαστο, για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους ήταν δραματική: το 86% των ατόμων με άνοια εμφάνισε σημαντική συνολική επιδείνωση της κατάστασής του εξαιτίας της μακράς περιόδου απομόνωσης. Ακριβώς αυτό συνέβη και στην κυρία Ειρήνη: η επαφή με φίλους και γείτονες που γνώριζε για δεκαετίες, έγινε από ισχνή έως ανύπαρκτη και τα ερεθίσματα από τον έξω κόσμο μηδαμινά. Τότε η εγγονή της άρχισε να προσπαθεί να συνδέσει στη μνήμη της γιαγιάς της οικείες γεύσεις και φαγητά.
Σήμερα η Μαρία θυμάται: «Το περσινό Πάσχα κατάλαβα πως η κατάσταση χειροτέρευσε. Της έφτιαξα μαγειρίτσα για να καταλάβει πως είχαμε Ανάσταση, σε μια προσπάθεια να συνδέσει στη μνήμη της το φαγητό με τη μέρα. Της εξηγούσα επανειλημμένα τους λόγους που δεν μπορεί να πάει στην εκκλησία και έδειχνε να καταλαβαίνει την ανάγκη να μείνουμε μέσα». Ένα βράδυ, κάποιες μέρες αργότερα, η Μαρία βρήκε τη γιαγιά της στο σαλόνι της να κλαίει, νομίζοντας πως είναι το βράδυ της Ανάστασης και την περνά εντελώς μόνη της.
Σύντομα η κυρία Ειρήνη άρχισε να το σκάει κρυφά και γείτονες που γνώριζαν την κατάστασή της, τη γύριζαν σπίτι ακόμη και τρεις φορές τη μέρα. «Μου έλεγε “το σπίτι μου είναι απέναντι, πρέπει να γυρίσω γιατί με περιμένουν οι δικοί μου”. Της υπενθύμιζα ότι το σπίτι της είναι αυτό που μένουμε μαζί», μας λέει.
Με τη Μαρία να αναγκάζεται να την αφήνει πολλές ώρες την ημέρα μόνη της για να πάει στη δουλειά, η κυρία Ειρήνη έπρεπε να μείνει κάπου που θα μπορούν να την προσέχουν, και έτσι έγινε.
Πλέον το βάρος του φροντιστή το επωμίζεται η Ελένη, η νύφη της που μένει μόνιμα στην επαρχία. Αν και η αλλαγή περιβάλλοντος ήταν η καλύτερη επιλογή για την ασφάλειά της, επιδείνωσε ακόμη περισσότερο τη νοητική της κατάσταση. Όπως μας λέει η Ελένη, «επειδή άλλαξε περιβάλλον και δεν αναγνωρίζει το σπίτι, χειροτέρεψε ακόμη περισσότερο. Δεν συνειδητοποιεί πού είναι, καταλαβαίνει ότι είναι σε σπίτι που τη φιλοξενεί ή ότι είναι με συγγενείς, αλλά πολλές φορές θέλει να φύγει. Μια μέρα μού είπε πως θέλει να φύγει επειδή θα την ψάχνουν οι γονείς της. Προσπάθησα να της θυμίσω την ηλικία της κι ό,τι έχει συμβεί και μου είπε “δεν ζει κανείς, ε;”. Κάθε μέρα λέω στον εαυτό που πως δεν θα της το ξαναπώ γιατί απλά στεναχωριέται».
«Στην καραντίνα φέτος ζορίστηκα πάρα πολύ. Όταν δεν έχει ερεθίσματα μπορεί να κάνει 10 φορές τις ίδιες ερωτήσεις ή να επαναλάβει τα ίδια γεγονότα από τα παιδικά της χρόνια ξανά και ξανά, γιατί κρατιέται από αυτά. Όταν καταλαβαίνει ότι υπάρχουν γεγονότα στη ζωή της που δεν θυμάται, ταράζεται» Η νύφη και φροντίστρια της κυρίας Ειρήνης, ασθενούς με Αλτσχάιμερ
Η φροντίδα για την Ελένη είναι ένας διαρκής αγώνας: «Η επαρχία δεν είναι σύμμαχός σου όταν φροντίζεις έναν ανοϊκό ασθενή. Δεν υπάρχουν δομές και είναι πολύ υψηλές οι απαιτήσεις φροντίδας. Ο μόνος δημόσιος νευρολόγος έρχεται μία φορά τον μήνα από γειτονικό νομό και είναι δύσκολο να παρακολουθούμε την ασθένεια. Στην καραντίνα φέτος, όμως, ζορίστηκα πάρα πολύ. Όταν δεν έχει ερεθίσματα, μπορεί να κάνει 10 φορές τις ίδιες ερωτήσεις ή να επαναλάβει τα ίδια γεγονότα από τα παιδικά της χρόνια ξανά και ξανά, γιατί κρατιέται από αυτά. Όταν καταλαβαίνει ότι υπάρχουν γεγονότα στη ζωή της που δε θυμάται, ταράζεται. Δεν με αναγνωρίζει πια, δε θυμάται ότι είμαι η νύφη της, και νομίζω πως είναι καλύτερα έτσι, για να μη θυμάται πως έχασε τον γιο της. Μερικές φορές με περνάει για τη μητέρα της».
Η μητέρα του Χρήστου Ιωαννίδη έδειξε τα πρώτα σημάδια άνοιας πριν από περίπου έξι χρόνια, μετά από εγκεφαλικό. Έκτοτε και κάτω από την ίδια στέγη περνούν κάθε μέρα μαζί, την προσέχει και της παρέχει όλη τη φροντίδα που χρειάζεται όταν η μνήμη της θολώνει.
Με την κυρία Αγγελική να πάσχει από άνοια μεσαίου βαθμού, η κατάστασή της ήταν σχετικά καλή – μέχρι που νόσησε πέρυσι με κορονοϊό και χρειάστηκε να νοσηλευτεί σε νοσοκομείο: χωρίς επισκεπτήρια, χωρίς αποκλειστικές νοσοκόμες, με παρέα μόνο για λίγα λεπτά της ημέρας τις νοσηλεύτριες που έμπαιναν κρυμμένες πίσω από στολές και μάσκες για να δώσουν φάρμακα και φαγητό. Πότε πότε ακούγονταν εντολές νοσηλευτών από τα ηχεία του δωματίου.
«Μια φορά μού είπε στο τηλέφωνο ότι θέλει να πάει τουαλέτα», λέει ο Χρήστος. «Πήρα τηλέφωνο το νοσοκομείο και τους το είπα. “Και γιατί δεν πάει;” με ρώτησαν. Άντε να τους εξηγήσεις ότι ένας άνθρωπος με άνοια που βρίσκεται ξαφνικά μόνος και με ορούς σε ένα κρεβάτι δεν έχει ιδέα ούτε για το πού βρίσκεται ούτε πού να πάει. Mια άλλη φορά βράδιασε και δεν της άνοιξαν καθόλου το φως του δωματίου. Μέσα στα σκοτάδια από τις επτά το απόγευμα, έχασε εντελώς την αίσθηση του χρόνου. Αυτοί οι άνθρωποι έχουν έτσι κι αλλιώς πρόβλημα αντίληψης όσον αφορά τον χώρο και τον χρόνο. Όταν κλείνεις το φως καταργείς σε εκείνον μια σταθερά που τον βοηθά να ορίζει κάπως την ημέρα του».
Αυτή η «σταθερά» επανέρχεται διαρκώς στη συζήτησή μας. Η μόνη πραγματική σταθερά των ανοϊκών, μας λέει, είναι οι άνθρωποί τους, οι φροντιστές. Για να κρατήσει αυτή τη σταθερά ο Χρήστος παρακάλεσε την προϊσταμένη να βλέπει τη μητέρα του μία φορά την ημέρα, έστω και από το μπαλκόνι. Eκείνη έδειξε κατανόηση και το επέτρεψε για λίγα λεπτά. Η κυρία Αγγελική στεκόταν από τη μια πλευρά ενός παράθυρου και ο Χρήστος από την άλλη, πέντε μέτρα μακριά στο μπαλκόνι. Και μέσα σε αυτά τα λίγα λεπτά εκείνος προσπαθούσε να χωρέσει τα πάντα: «Της έλεγα τι έκανα μέσα στη μέρα μου, της θύμιζα μια ιστορία μας από το παρελθόν, της έδινα τα χαιρετίσματα από τους φίλους και τους γείτονες. Φεύγοντας άφηνα στο περβάζι ένα γράμμα για να της το δώσει αργότερα μια νοσηλεύτρια. Για να συνεχίσω να είμαι παρών στη σκέψη της όταν θα έπεφτε αυτή η φρικτή σιωπή στο δωμάτιο και στο μυαλό της».
Όταν ο Χρήστος την παρέλαβε από το νοσοκομείο, δύο βδομάδες αργότερα, τα σημάδια της απομόνωσης ήταν εμφανή. Ναι μεν είχε ξεπεράσει τον κορονοϊό, αλλά είχε πολλά προβλήματα – και σωματικά και ψυχικά: από ουρολοιμώξεις και δερματικές μολύνσεις μέχρι κατάθλιψη. Αυτά σιγά σιγά ξεπεράστηκαν. Πνευματικά όμως η κυρία Αγγελική είχε κατεβεί σκαλοπάτια της άνοιας που δεν θα ανεβεί ποτέ ξανά. «Δεν με πειράζει πια αυτό», λέει ο Χρήστος. «Σημασία για εμένα έχει ότι η μητέρα μου πάλι χαμογελάει».
