Η ημέρα της αγάπης, που σηματοδοτείται από την καρδιά, είναι η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών. Εκείνης της καρδιακής νόσου που είναι παρούσα από τη γέννηση και περιλαμβάνει μια σειρά γενετικών ανωμαλιών που επηρεάζουν τον φυσιολογικό τρόπο λειτουργίας της καρδιάς.
Η 14η Φεβρουαρίου είναι ημέρα ενημέρωσης για τη νόσο και απόδοσης σεβασμού σε όλους τους ασθενείς και τις οικογένειες που έδωσαν τη μάχη τους με αυτή την εκ γενετής ανωμαλία της καρδιάς. Η συγγενής καρδιοπάθεια είναι μια νόσος που μπορεί να αντιμετωπιστεί στις περισσότερες περιπτώσεις πλήρως και η εγρήγορσή μας πρέπει να είναι μεγάλη για να μη χαθεί χρόνος, ούτε στη διάγνωση ούτε στην αντιμετώπιση, μας θυμίζει η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία.
Τι είναι η συγγενής καρδιοπάθεια;
Είναι η πιο συχνή διαμαρτία της διάπλασης στα νεογνά. Περίπου 1:1000 παιδιά γεννιούνται με συγγενή καρδιοπάθεια, που σημαίνει ότι κάτι συνέβη κατά την κατασκευή της καρδιάς, ενδομήτρια, όπως «τρύπα» στην καρδιά, αναστροφή των αγγείων της καρδιάς κ.λπ.
Εντούτοις, με την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση έχει γίνει εφικτό να επιτευχθεί πλήρης ίαση σε ποσοστό >90% των περιπτώσεων. Ως εκ τούτου, είναι κρίσιμης σημασίας να υπάρχει επαρκής ιατρική εγρήγορση ώστε η διάγνωση να πραγματοποιηθεί όσο πιο πρώιμα γίνεται. Περαιτέρω, η επιστημονική, ψυχολογική, εκπαιδευτική και εργασιακή υποστήριξη είναι βασικοί πυλώνες της επιτυχημένης έκβασης και πορείας ζωής του κάθε ασθενούς.
Πώς αντιμετωπίζεται;
Η θεραπευτική αντιμετώπιση της συγγενούς καρδιοπάθειας έγκειται σε φαρμακευτική θεραπεία (ένα μεγάλο ποσοστό μπορεί να ιαθεί μετά τη γέννηση αυτόματα ή με τη βοήθεια φαρμάκων), ή αλλιώς μέσω επεμβατικών καρδιολογικών πράξεων ή ανοικτών χειρουργείων καρδιάς. Οι επεμβάσεις πρέπει να γίνονται σε ειδικά κέντρα αντιμετώπισης συγγενών καρδιοπαθειών, όπου υπάρχει εξειδικευμένο και έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.
Ο στόχος είναι η ίαση των μικρών ασθενών σε όσο πιο πρώιμο στάδιο γίνεται. Κατ’ αυτόν τον τρόπο το παιδί μπορεί να προχωρήσει αναπτυξιακά και γνωσιακά και να διαγάγει μια φυσιολογική παιδική ηλικία.
Χρειάζεται παρακολούθηση;
Μετά την ενηλικίωση, τα παιδιά που έχουν χειρουργηθεί στην παιδική ηλικία εξακολουθούν να παρακολουθούνται καρδιολογικά, καθώς ενδέχεται να αναπτύξουν αρρυθμίες, βαλβιδικές ανεπάρκειες ή καρδιακή ανεπάρκεια, σε περιπτώσεις όπου η διόρθωση δεν είναι πλήρης. Ο πληθυσμός των ενηλίκων με συγγενή καρδιοπάθεια έχει πλέον υπερκεράσει παγκοσμίως τον αντίστοιχο πληθυσμό των παιδιών και ως εκ τούτου υπάρχει μεγάλη ανάγκη ύπαρξης τόσο εξειδικευμένων ιατρών όσο και ειδικών κέντρων αντιμετώπισης.
Η ολιστική αντιμετώπιση του ασθενούς με συγγενή καρδιοπάθεια
Η φροντίδα του ασθενούς με συγγενή καρδιοπάθεια πρέπει να είναι ολιστική και να μην αφορά αποσπασματικά την αντιμετώπιση κάποιου μεμονωμένου προβλήματος ή επιπλοκής. Η συγγενής καρδιοπάθεια θεωρείται χρόνιο νόσημα και ο ασθενής έχει ανάγκη γενικότερης υποστήριξης. Συχνά χρειάζονται εξειδικευμένες εξετάσεις επαναλαμβανόμενες σε τακτά χρονικά διαστήματα και ως εκ τούτου, πρέπει να υπάρχει διαρκής ενημέρωση της ομάδας που έχει τη συνολική εικόνα της φροντίδας του ασθενούς (continuity of care).
Πέραν της ιατρικής αντιμετώπισης, κάποιοι ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια ενδέχεται να έχουν ανάγκη υποστήριξης στη σχολική και πανεπιστημιακή εκπαίδευση, αλλά και στην εύρεση εργασίας.
Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία έχει εδώ και πολλά χρόνια αναγνωρίσει τη σημασία και τις ανάγκες αυτής της ειδικής ομάδας του πληθυσμού και διοργανώνει δράσεις στατιστικών μελετών, ενημέρωσης και εκπαίδευσης καρδιολόγων στις συγγενείς καρδιοπάθειες μέσω υποτροφιών, συνεδρίων και ειδικών μαθημάτων, αλλά και μέσω της συνεργασίας της με συλλόγους ασθενών και αντίστοιχες εταιρείες του εσωτερικού και του εξωτερικού.
Η καινοτομία και το θαυμαστό έργο του «Αγία Σοφία»
Το Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο στο «Αγία Σοφία» είναι το μοναδικό στο Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας μας, με τεράστια εμπειρία και δυνατότητες. Μέχρι το τέλος του 2011 λειτουργούσε με σημαντικό έργο, πραγματοποιώντας ετησίως περί τις 180 υψηλού επιπέδου πολύπλοκες παιδοκαρδιοχειρουργικές επεμβάσεις.
Ομως αιφνίδια, τον Οκτώβριο του 2011, με αφορμή καταγγελία του τότε υπουργού Υγείας Ανδρέα Λοβέρδου για «καβγάδες των γιατρών πάνω από ναρκωμένα παιδιά», η διοίκηση του νοσοκομείου αποφάσισε το κλείσιμο του κέντρου και την παραπομπή των νοσηλευόμενων και των εν αναμονή χειρουργείου καρδιοπαθών παιδιών στο «Ωνάσειο», όπου κάθε χειρουργικό «πακέτο» κόστιζε τότε στα ασφαλιστικά ταμεία πάνω από 20.000 ευρώ, ενώ εκφραζόταν έντονος προβληματισμός για τα ανασφάλιστα παιδιά.
Επειτα από αγώνα και μαχητικές προσπάθειες γονέων των καρδιοπαθών παιδιών, εν τέλει ξεκίνησε η επαναλειτουργία του κέντρου τον Ιούνιο του 2013, όμως μέχρι σήμερα βρίσκεται σε μερική λειτουργία, με αποτέλεσμα να μην επωφελούνται πλήρως από τις υπηρεσίες του οι μικροί καρδιοπαθείς ασθενείς.
