Ο πρώτος Ελληνας που θεραπεύεται πλήρως από τη μεσογειακή αναιμία είναι γεγονός. Ο ασθενής υποβλήθηκε σε πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία στο πλαίσιο διεθνούς ερευνητικού προγράμματος στο Νοσοκομείο «Παπανικολάου» της Θεσσαλονίκης.
Την αισιόδοξη είδηση ανακοίνωσαν χθες οι ειδικοί επιστήμονες με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (8 Μαΐου) κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου που διοργάνωσε η Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία.
Η εν λόγω γονιδιακή θεραπεία βρίσκεται σε ερευνητικό στάδιο, δεν έχει λάβει ακόμα έγκριση από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), τόνισαν οι επιστήμονες, που δήλωσαν συγκρατημένα αισιόδοξοι για το επιστημονικό αυτό επίτευγμα, θυμίζοντας ότι οι πάσχοντες θα πρέπει να συνεχίσουν την ενδεδειγμένη γι’ αυτούς θεραπεία.
Η συγκεκριμένη θεραπεία εντάσσεται στη φαρέτρα των αιματολόγων συνδυαστικά με άλλες σύγχρονες θεραπευτικές λύσεις, όπως τα φάρμακα που πολύ σύντομα θα είναι διαθέσιμα και θα μειώνουν την ανάγκη για τακτικές μεταγγίσεις αίματος, αλλά και εκείνα που συμβάλλουν σε καλύτερη αποσιδήρωση των πασχόντων, ώστε στο άμεσο μέλλον να μπορέσουμε να μιλήσουμε για ίαση της Μεσογειακής Αναιμίας, εξήγησε ο πρόεδρος της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας και πρύτανης του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, δρ Μελέτιος Αθανάσιος Δημόπουλος, καθηγητής Αιματολογίας-Ογκολογίας, διευθυντής Θεραπευτικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ.
Στη χώρα μας μετράμε 4.032 πάσχοντες από θαλασσαιμία, ενώ το ετήσιο κόστος μόνο για τις μεταγγίσεις αίματος στις οποίες υποβάλλονται σε μηνιαία βάση κυμαίνεται μεταξύ 30.000-40.000 ευρώ. Από το σύνολο των πασχόντων, 2.099 (52,06%) είναι οι πάσχοντες από μείζονα θαλασσαιμία, σύμφωνα με τα αποτελέσματα της τελευταίας καταγραφής (2010-2015).
Την ίδια περίοδο καταγράφηκαν 51 νέες γεννήσεις παιδιών με μείζονα θαλασσαιμία, ενώ 167 πάσχοντες κατέληξαν, εξαιτίας κυρίως καρδιολογικών προβλημάτων, ηπατικών νοσημάτων ή μικροβιακών λοιμώξεων.
Από την πλευρά του ο Βασίλης Δήμος, πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, η οποία εκπροσωπεί, σχεδόν 30 χρόνια τώρα, τους Συλλόγους Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου σε όλη τη χώρα, υπογράμμισε την ανάγκη ενίσχυσης της εθελοντικής αιμοδοσίας, «που είναι ζωτικής σημασίας για εμάς», και της στελέχωσης των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας.
Οι βασικές προκλήσεις, όπως είπε, που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σήμερα αφορούν ελλείψεις ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας, προβλήματα στην επάρκεια αίματος αρκετών νοσοκομείων τα οποία δυσχεραίνουν την ομαλή μετάγγιση των πασχόντων, καθώς και τη σημαντική οικονομική επιβάρυνση που προκύπτει από το γεγονός πως αναγκαία φαρμακευτικά ιδιοσκευάσματα -όπως βιταμίνες, αντιοξειδωτικά, φάρμακα ορμονικής υποκατάστασης- σήμερα δεν αποζημιώνονται, επιβαρύνοντας πλήρως τους ασθενείς που ήδη καταβάλλουν συμμετοχή για βασικά φάρμακα της αγωγής τους εξαιτίας της διαφοράς τιμής μεταξύ πρωτότυπων και γενόσημων φαρμάκων.
Ενα χρόνιο νόσημα
«Η μεσογειακή αναιμία, νόσος καθολικά μοιραία στο παρελθόν, έχει μετατραπεί σε χρόνιο νόσημα με μακρά επιβίωση και μεγάλη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, κυρίως λόγω της σημαντικής προόδου στην πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία της, που έχει επιφέρει θετική αλλαγή στην ολιστική αντιμετώπιση και στη φυσική πορεία του νοσήματος», ανέφερε ο κ. Δημόπουλος και θύμισε πως «οι Ελληνες αιματολόγοι στην Ελλάδα και στο εξωτερικό υπήρξαν πρωτοπόροι στη μελέτη των θαλασσαιμικών γόνων και άνοιξαν δρόμους στη διάγνωση και στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου».
Η πρόοδος της Ιατρικής έχει συντελέσει στη σημαντική βελτίωση της ποιότητας και του προσδόκιμου ζωής των ασθενών. «Υπάρχουν πάσχοντες από αιμοσφαιρινοπάθειες που ξεπερνούν πια ηλικιακά τα 60 έτη και αυτό μας κάνει να πιστεύουμε ότι έχουν γίνει πια κι αυτές χρόνιο νόσημα» σημείωσε ο δρ Αντώνης Καττάμης, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, καθηγητής ΕΚΠΑ, υπεύθυνος Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας Α’ Παιδιατρικής Κλινικής ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία».
