• Αθήνα
    Αίθριος καιρός
    23°C 20.9°C / 24.6°C
    1 BF
    65%
  • Θεσσαλονίκη
    Αίθριος καιρός
    20°C 17.0°C / 22.5°C
    1 BF
    73%
  • Πάτρα
    Αίθριος καιρός
    19°C 17.0°C / 20.5°C
    0 BF
    81%
  • Ιωάννινα
    Αίθριος καιρός
    13°C 12.9°C / 12.9°C
    1 BF
    100%
  • Αλεξανδρούπολη
    Αίθριος καιρός
    16°C 15.9°C / 18.5°C
    0 BF
    82%
  • Βέροια
    Αίθριος καιρός
    20°C 17.9°C / 19.8°C
    0 BF
    64%
  • Κοζάνη
    Αίθριος καιρός
    15°C 15.4°C / 16.2°C
    1 BF
    77%
  • Αγρίνιο
    Αίθριος καιρός
    20°C 19.8°C / 19.8°C
    1 BF
    75%
  • Ηράκλειο
    Αίθριος καιρός
    21°C 19.3°C / 24.4°C
    2 BF
    60%
  • Μυτιλήνη
    Αίθριος καιρός
    17°C 16.9°C / 21.2°C
    1 BF
    63%
  • Ερμούπολη
    Αίθριος καιρός
    22°C 20.8°C / 22.4°C
    1 BF
    64%
  • Σκόπελος
    Αίθριος καιρός
    19°C 18.7°C / 22.3°C
    0 BF
    88%
  • Κεφαλονιά
    Αίθριος καιρός
    19°C 19.2°C / 19.2°C
    1 BF
    76%
  • Λάρισα
    Ελαφρές νεφώσεις
    18°C 17.9°C / 21.8°C
    0 BF
    82%
  • Λαμία
    Αίθριος καιρός
    21°C 17.5°C / 21.6°C
    1 BF
    64%
  • Ρόδος
    Αίθριος καιρός
    21°C 20.8°C / 21.0°C
    3 BF
    61%
  • Χαλκίδα
    Αίθριος καιρός
    20°C 19.8°C / 24.0°C
    0 BF
    71%
  • Καβάλα
    Αίθριος καιρός
    20°C 17.3°C / 20.5°C
    1 BF
    74%
  • Κατερίνη
    Αίθριος καιρός
    19°C 16.7°C / 20.6°C
    0 BF
    93%
  • Καστοριά
    Αίθριος καιρός
    16°C 16.3°C / 16.3°C
    1 BF
    78%

Ο Ντίλαν Σίγκελ (αριστερά) με τον κολητό του, Τζόνα Πουρναζάριαν, που διαγνώστηκε με την ανίατη νόσο αποθήκευσης γλυκογόνου όταν ήταν ενός έτους

Ο Ντίλαν, ο φίλος του ο Τζόνα κι ένα «κομμάτι σοκολάτας»

  • A-
  • A+

Το 2012 ο Ντίλαν ήταν έξι χρόνων και ο πιο καλός φίλος του, Τζόνα, επτά. Ο Τζόνα είχε γεννηθεί με μια πολύ σπάνια, ανίατη ασθένεια στο συκώτι και η καθημερινότητά του ήταν ένας συνεχής αγώνας για τη ζωή. Τα δυο αγόρια αποφάσισαν ότι έπρεπε να πολεμήσουν την αρρώστια. Για να το πετύχουν χρειάζονταν χρήματα. Για έρευνα. Για να βρεθεί θεραπεία μιας ασθένειας που αφορούσε ελάχιστα παιδιά -περίπου 100 στις ΗΠΑ και ίσως 500 παγκοσμίως- και κανείς δεν είχε διάθεση να χρηματοδοτήσει, αφού δεν θα ήταν κερδοφόρο. Τα αγόρια, με μεγάλη πίστη στη φιλία τους, έκαναν το πρώτο καίριο βήμα.

Ο Τζόνα άκουσε τη μητέρα του να μιλάει για τον αγώνα που δίνουν να βρουν χρηματοδότες και ο Ντίλαν είπε πως θέλει να βοηθήσει. «Πρότεινα στον Ντίλαν να στήσει ένα περίπτερο και να πουλάει σπιτικές λεμονάδες και όσα χρήματα μαζέψει να τα δώσει γι' αυτό τον σκοπό» λέει η μητέρα του Ντέμπρα Σπίγκελ. «Κι αυτός μού απάντησε ότι έχει μεγαλύτερα σχέδια. Ότι θέλει να γράψει για τον φίλο του ένα βιβλίο».

 

Την επόμενη ημέρα ο Ντίλαν, δηλώνοντας ότι ο στόχος του είναι να συγκεντρώσει ένα εκατομμύριο δολάρια, παρουσίασε στους γονείς του ένα ολοκληρωμένο βιβλίο 14 σελίδων, χειρόγραφο και εικονογραφημένο από τον ίδιο, με τον τίτλο και το όνομα του συγγραφέα: «Chocolate Bar από τον Dylan Siegel». Στην εισαγωγή του εξηγούσε γιατί διάλεξε αυτό τον τίτλο, τι δηλαδή σημαίνει «μια μπάρα σοκολάτας».

Μια «μπάρα σοκολάτας» για τον Ντίλαν σημαίνει: κάτι υπέροχο, κάτι που σου κόβει την ανάσα, κάτι καταπληκτικό, κάτι θαυμάσιο. Έτσι ξεκινάει και το βιβλίο του: «Μου αρέσει να πηγαίνω στην Ντίσνεϊλαντ. Είναι τόσο σοκολατένιο». Μετά γράφει όλα όσα γι' αυτόν είναι σαν «ένα κομμάτι σοκολάτας» και καταλήγει ότι η πιο... σοκολατένια εμπειρία όλων είναι «να βοηθάς τους φίλους σου».

 

Όπως γίνεται με κάθε νέο συγγραφέα, έτσι και με τον Ντίλαν η συγγραφή του βιβλίου είναι μόνο η αρχή. Για να γίνει η εκτύπωση, ο Ντίλαν με μεγάλη επιμονή έπεισε πατέρα του, σύμβουλο αγοράς, να κλείσει συμφωνία για την εκτύπωση 200 αντίτυπων. Γονείς και παιδιά άρχισε να τα πουλάνε σε περίπτερο που έστησαν στη γειτονιά. Με αυτόγραφο του συγγραφέα, το βιβλίο κόστιζε 20 δολάρια και 5 δολάρια η αγορά μιας σοκολάτας που πρόσφερε κατάστημα της γειτονιάς. Μέσα σε λίγες εβδομάδες ο Ντίλαν είχε συγκεντρώσει 7.000 δολάρια. Το ποσό όμως ήταν ακόμα μικρό για τις πολύ μεγάλες φιλοδοξίες του παιδιού.

 

Έτσι στο παιχνίδι μπήκαν και οι δάσκαλοι στο σχολείο των παιδιών που βοήθησαν να διατεθούν μπλουζάκια που έγραφαν: «Το να πηγαίνεις στην Α' Δημοτικού είναι τόσο σοκολατένιο» και τα έσοδα αυξήθηκαν κι άλλο. Στα τέλη του 2012, ο Τύπος μυρίστηκε την ιστορία. Το NBC έστειλε την γνωστή Τσέλσι Κλίντον να κάνει το σχετικό ρεπορτάζ, πυροδοτώντας το ενδιαφέρον.

Μετά η ιστορία διαδόθηκε αστραπιαία και μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης και τα 7.000 δολάρια έγιναν μέχρι τον Φεβρουάριο του 2013, 30.000. Ο εκδοτικός οίκος Barnes & Noble οργάνωσε μια βραδιά με τον συγγραφέα, που συγκέντρωσε 200 άτομα, ενώ τα αγόρια -πάντα αγκαλιά, το ένα δίπλα στο άλλο- έκαναν τη μΊα εμφάνιση μετά την άλλη σε ραδιόφωνα και τηλεοπτικά δίκτυα εθνικής εμβέλειας. 

 

 

 

 

Στις αρχές Δεκεμβρίου, δύο χρόνια μετά την έναρξη της προσπάθειας, ο Ντίλαν και ο Τζόνα, 8 και 9 ετών πλέον, είχαν πετύχει τον στόχο τους: είχαν πουλήσει 25.000 αντίτυπα του βιβλίου και είχαν δεχθεί δωρεές και γράμματα από όλες τις αμερικανικές Πολιτείες και από άλλες 60 χώρες: από την Αργεντινή και την Ουρουγουάη, μέχρι τη Νιγηρία, τη Σλοβακία, τη Μογγολία και την Ταϊλάνδη. Τα παιδιά συγκέντρωσαν ένα εκατομμύριο δολάρια. 

 

Όλα τα χρήματα θα δοθούν στον καθηγητή Ντέιβιντ Γουάινσταϊν και την ομάδα του στο Πανεπιστήμιο της Φλόριντα, όπου διεξάγεται η μοναδική έρευνα στον κόσμο για την ανεύρεση θεραπείας για την GSD. Με τα χρήματα προσελήφθη ήδη ένας νέος γενετιστής στην ομάδα, συνεχίζονται οι έρευνες και θα μείνει εν λειτουργία η μονάδα που μελετά και υποδέχεται ασθενείς. 

Ακολουθήστε μας στο Google news
ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΑ ΝΕΑ
Έρευνα: Σχεδόν 2/3 των νεανικών θανάτων για το 2019 αφορούσαν άνδρες
Βρετανοί επιστήμονες δημοσιεύουν έρευνα για περιστατικά θανάτου που «θερίζουν» παιδιά και νεαρούς άνδρες σε Λατινική Αμερική και Αφρική βάσει ταξικής θέσης.
Έρευνα: Σχεδόν 2/3 των νεανικών θανάτων για το 2019 αφορούσαν άνδρες
ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΑ ΝΕΑ
Η απειλή παθήσεων από κουνούπια είναι πια πλανητική
Οι κλιματικές αλλαγές και η ευκολία μετακινήσεων έχουν πλέον επεκτείνει εντυπωσιακά τους οικότοπους όπου ζει το ιδιαίτερα επικίνδυνο είδος κουνουπιού που ονομάζεται «Αηδής ο αιγυπτιακός» (Aedes aegypti) -...
Η απειλή παθήσεων από κουνούπια είναι πια πλανητική
ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΑ ΝΕΑ
ΗΠΑ: Μεγάλη έρευνα για την επιληψία με επικεφαλής τον Λεωνίδα Ιασεμίδη
Με επιχορήγηση ύψους 6 εκατ. δολ. ξεκινά διαπανεπιστημιακή βιοϊατρική έρευνα πάνω στην επιληψία, που θα διευθύνει ο Λεωνίδας Ιασεμίδης, κορυφαίος Ελληνας νευρομηχανικός. Επιλέχθηκε από το Εθνικό Ιδρυμα...
ΗΠΑ: Μεγάλη έρευνα για την επιληψία με επικεφαλής τον Λεωνίδα Ιασεμίδη
ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΑ ΝΕΑ
Ιάπωνες ακτινοβολούν όγκους με δέσμες νετρονίων
Στην μάχη κατά μορφών του καρκίνου που έως σήμερα θεωρούνται ουσιαστικώς ανίκητοι προσχωρούν ολοένα περισσότερα κράτη θέτοντας υπό έλεγχο επι της ουσίας κοινή πειραματική μέθοδο ραδιοθεραπείας που «αντιγράφει»...
Ιάπωνες ακτινοβολούν όγκους με δέσμες νετρονίων
ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΑ ΝΕΑ
Μεταφερόμενο «εργαστήριο» παραγωγής φαρμάκων
H φαρμακευτική βιομηχανία κατασκεύασε ένα «κινούμενο» εργαστήριο-πλήρες φαρμακείο για κατά παραγγελία παρασκευή και διανομή σκευασμάτων σε ειδικές συνθήκες. Η εν λόγω συσκευή είναι αυτόνομη και με τα σημερινά...
Μεταφερόμενο «εργαστήριο» παραγωγής φαρμάκων
ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΑ ΝΕΑ
Ελπίδες θεραπείας από μικροκυκλώματα στον εγκέφαλο
Η ιατρική που σήμερα σχεδόν πλήρως βασίζεται στις καθιερωμένες διαδικασίες θεραπείας είναι πιθανόν στο προσεχές μέλλον να συμπεριλάβει και την εμφύτευση μικροκυκλωμάτων στον ανθρώπινο εγκέφαλο για τον έλεγχο...
Ελπίδες θεραπείας από μικροκυκλώματα στον εγκέφαλο

Η efsyn.gr θεωρεί αυτονόητο ότι οι αναγνώστες της έχουν το δικαίωμα του σχολιασμού, της κριτικής και της ελεύθερης έκφρασης και επιδιώκει την αμφίδρομη επικοινωνία μαζί τους.

Διευκρινίζουμε όμως ότι δεν θέλουμε ο χώρος σχολιασμού της ιστοσελίδας να μετατραπεί σε μια αρένα απαξίωσης και κανιβαλισμού προσώπων και θεσμών. Για τον λόγο αυτόν δεν δημοσιεύουμε σχόλια ρατσιστικού, υβριστικού, προσβλητικού ή σεξιστικού περιεχομένου. Επίσης, και σύμφωνα με τις αρχές της Εφημερίδας των Συντακτών, διατηρούμε ανοιχτό το μέτωπο απέναντι στον φασισμό και τις ποικίλες εκφράσεις του. Έτσι, επιφυλασσόμαστε του δικαιώματός μας να μην δημοσιεύουμε ανάλογα σχόλια.

Σε όσες περιπτώσεις κρίνουμε αναγκαίο, απαντάμε στα σχόλιά σας, επιδιώκοντας έναν ειλικρινή και καλόπιστο διάλογο.

Η efsyn.gr δεν δημοσιεύει σχόλια γραμμένα σε Greeklish.

Τέλος, τα ενυπόγραφα άρθρα εκφράζουν το συντάκτη τους και δε συμπίπτουν κατ' ανάγκην με την άποψη της εφημερίδας