Αθήνα, 23°C
Αθήνα
Ελαφρές νεφώσεις
23°C
24.6° 21.7°
4 BF
40%
Θεσσαλονίκη
Σποραδικές νεφώσεις
19°C
20.2° 17.5°
4 BF
41%
Πάτρα
Ελαφρές νεφώσεις
19°C
22.0° 18.8°
4 BF
61%
Ιωάννινα
Αραιές νεφώσεις
15°C
14.9° 14.9°
3 BF
55%
Αλεξανδρούπολη
Σποραδικές νεφώσεις
20°C
19.9° 19.6°
3 BF
60%
Βέροια
Σποραδικές νεφώσεις
17°C
18.2° 17.0°
2 BF
53%
Κοζάνη
Σποραδικές νεφώσεις
13°C
13.4° 13.4°
2 BF
41%
Αγρίνιο
Σποραδικές νεφώσεις
19°C
18.5° 18.5°
3 BF
48%
Ηράκλειο
Ελαφρές νεφώσεις
21°C
21.8° 20.4°
4 BF
54%
Μυτιλήνη
Σποραδικές νεφώσεις
24°C
23.9° 22.3°
3 BF
43%
Ερμούπολη
Ελαφρές νεφώσεις
22°C
22.4° 21.8°
5 BF
43%
Σκόπελος
Σποραδικές νεφώσεις
19°C
20.7° 18.7°
3 BF
68%
Κεφαλονιά
Σποραδικές νεφώσεις
19°C
18.9° 18.9°
4 BF
55%
Λάρισα
Ελαφρές νεφώσεις
22°C
24.1° 21.8°
4 BF
30%
Λαμία
Σποραδικές νεφώσεις
21°C
24.5° 20.2°
4 BF
45%
Ρόδος
Ελαφρές νεφώσεις
21°C
21.0° 20.8°
5 BF
71%
Χαλκίδα
Αίθριος καιρός
24°C
24.3° 22.5°
3 BF
17%
Καβάλα
Σποραδικές νεφώσεις
20°C
19.9° 19.3°
3 BF
52%
Κατερίνη
Ελαφρές νεφώσεις
18°C
18.7° 17.8°
3 BF
52%
Καστοριά
Αραιές νεφώσεις
14°C
14.0° 14.0°
4 BF
46%
ΜΕΝΟΥ
Πέμπτη, 18 Απριλίου, 2024
sobi

29 Φεβρουαρίου 2024 Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία σπάνια πάθηση Το 5% των σπάνιων παθήσεων έχει εγκεκριμένη θεραπεία Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσεως και από αυτές Tο 70% εμφανίζονται στην παιδική ηλικία

Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη και μισό εκατομμύριο στην Ελλάδα ζουν με μία σπάνια νόσο. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, έχει οριστεί να γιορτάζεται κάθε χρόνο, από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου και αποτελεί μία σημαντική ευκαιρία να ακουστούν οι ανάγκες των ανθρώπων αυτών και του στενού τους περιβάλλοντος, με στόχο την εξάλειψη των κοινωνικών ανισοτήτων, αλλά και την ισότιμη πρόσβασή τους στην υγειονομική περίθαλψη.

Με κεντρικό μήνυμα “share your colours”, η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων και φέτος, στο πλαίσιο του εορτασμού, διοργανώνει και συντονίζει πάνω από 600 εκδηλώσεις παγκοσμίως, στις οποίες συμμετέχουν 106 χώρες με στόχο να ευαισθητοποιήσει την παγκόσμια κοινότητα και τους εμπλεκόμενους φορείς για τα θέματα που απασχολούν τους ανθρώπους που ζουν με μία σπάνια πάθηση, όπως η μη έγκαιρη διάγνωση και οι περιορισμένες θεραπευτικές λύσεις.

Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, πιστή στο όραμά της, συνεχίζει με την ίδια προσήλωση το έργο της, παρέχοντας καινοτόμες θεραπείες σε όσους ζουν με μία σπάνια πάθηση, έτσι ώστε να τους βοηθήσει να ζήσουν καλύτερα.

Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δήλωσε: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι ημέρα ευαισθητοποίησης αλλά συγχρόνως και εγρήγορσης ώστε όλοι μαζί να συμβάλλουμε στην αντιμετώπιση των υγειονομικών προκλήσεων και κοινωνικών ανισοτήτων που βιώνουν οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση. Το μήνυμα της Sobi «Σπάνια Δύναμη» εκφράζει και τη φιλοσοφία μας προς τους ανθρώπους αυτούς και τις οικογένειές τους. Στηρίζουμε τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις με καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις καλύπτοντας ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες, συμβάλλοντας έτσι με συνέπεια στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους».

Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις 1 :

  • Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο
  • Έχουν καταγραφεί παγκοσμίως περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις
  • Το 5% των σπάνιων παθήσεων έχει εγκεκριμένη θεραπεία
  • Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης
  • Το 70% των σπάνιων γενετικών παθήσεων εμφανίζονται στην παιδική ηλικία

Για περισσότερες πληροφορίες: Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org

Rare Diseases: https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-a-rare-disease

Google News ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΤΕ ΜΑΣ ΣΤΟ GOOGLE NEWS
29 Φεβρουαρίου 2024 Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

ΣΧΕΤΙΚΑ ΝΕΑ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΕ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Η efsyn.gr θεωρεί αυτονόητο ότι οι αναγνώστες της έχουν το δικαίωμα του σχολιασμού, της κριτικής και της ελεύθερης έκφρασης και επιδιώκει την αμφίδρομη επικοινωνία μαζί τους.

Διευκρινίζουμε όμως ότι δεν θέλουμε ο χώρος σχολιασμού της ιστοσελίδας να μετατραπεί σε μια αρένα απαξίωσης και κανιβαλισμού προσώπων και θεσμών. Για τον λόγο αυτόν δεν δημοσιεύουμε σχόλια ρατσιστικού, υβριστικού, προσβλητικού ή σεξιστικού περιεχομένου. Επίσης, και σύμφωνα με τις αρχές της Εφημερίδας των Συντακτών, διατηρούμε ανοιχτό το μέτωπο απέναντι στον φασισμό και τις ποικίλες εκφράσεις του. Έτσι, επιφυλασσόμαστε του δικαιώματός μας να μην δημοσιεύουμε ανάλογα σχόλια.

Σε όσες περιπτώσεις κρίνουμε αναγκαίο, απαντάμε στα σχόλιά σας, επιδιώκοντας έναν ειλικρινή και καλόπιστο διάλογο.

Η efsyn.gr δεν δημοσιεύει σχόλια γραμμένα σε Greeklish.

Τέλος, τα ενυπόγραφα άρθρα εκφράζουν το συντάκτη τους και δε συμπίπτουν κατ' ανάγκην με την άποψη της εφημερίδας