• Αθήνα
    Αίθριος καιρός
    31°C 29.2°C / 32.4°C
    4 BF
    26%
  • Θεσσαλονίκη
    Αίθριος καιρός
    31°C 27.6°C / 34.4°C
    2 BF
    45%
  • Πάτρα
    Αίθριος καιρός
    33°C 33.2°C / 35.4°C
    3 BF
    27%
  • Ιωάννινα
    Ελαφρές νεφώσεις
    31°C 30.9°C / 32.5°C
    1 BF
    42%
  • Αλεξανδρούπολη
    Αίθριος καιρός
    30°C 29.9°C / 31.3°C
    4 BF
    35%
  • Βέροια
    Αίθριος καιρός
    31°C 27.3°C / 32.0°C
    2 BF
    50%
  • Κοζάνη
    Ελαφρές νεφώσεις
    28°C 27.3°C / 28.4°C
    2 BF
    32%
  • Αγρίνιο
    Αίθριος καιρός
    33°C 32.9°C / 32.9°C
    2 BF
    18%
  • Ηράκλειο
    Ελαφρές νεφώσεις
    27°C 26.8°C / 29.3°C
    5 BF
    53%
  • Μυτιλήνη
    Αίθριος καιρός
    27°C 26.8°C / 26.9°C
    3 BF
    65%
  • Ερμούπολη
    Ελαφρές νεφώσεις
    25°C 25.4°C / 25.8°C
    6 BF
    57%
  • Σκόπελος
    Αίθριος καιρός
    27°C 26.7°C / 26.8°C
    3 BF
    61%
  • Κεφαλονιά
    Αίθριος καιρός
    30°C 29.9°C / 29.9°C
    2 BF
    74%
  • Λάρισα
    Αίθριος καιρός
    32°C 30.1°C / 31.9°C
    0 BF
    31%
  • Λαμία
    Αίθριος καιρός
    31°C 28.5°C / 31.0°C
    2 BF
    33%
  • Ρόδος
    Αίθριος καιρός
    27°C 26.6°C / 26.8°C
    4 BF
    62%
  • Χαλκίδα
    Αίθριος καιρός
    30°C 29.9°C / 32.7°C
    3 BF
    19%
  • Καβάλα
    Αίθριος καιρός
    29°C 28.3°C / 28.8°C
    2 BF
    43%
  • Κατερίνη
    Αίθριος καιρός
    28°C 27.7°C / 31.7°C
    3 BF
    65%
  • Καστοριά
    Αίθριος καιρός
    29°C 28.5°C / 28.5°C
    1 BF
    52%
ΕΝΤΥΠΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ολα έτοιμα για το ταξίδι του μικρού Παναγιώτη- Ραφαήλ

  • A-
  • A+

Με την αλληλεγγύη του κόσμου, που για ακόμα μία φορά ήταν εκεί, αλλά και τις αθόρυβες ενέργειες του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια μετά το διπλό επιστημονικό «όχι» του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ) να στηρίξει τον αγώνα των γονιών του, ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ είναι έτοιμος, όποτε ανάψουν το πράσινο φως οι θεράποντες γιατροί του, να φύγει για Βοστόνη.

Το αίτημα των γονιών τού 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, να μεταφερθεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια νέα γονιδιακή θεραπεία εκπληρώνεται με τη συμπλήρωση του ποσού των 3,5 εκατομμυρίων ευρώ χθες το απόγευμα, ποσό που ζητούσε το Boston Children’s Hospital ως εγγύηση για να δεχτεί τον μικρό ασθενή, αλλά και τη δέσμευση της παρασκευάστριας εταιρείας Avexis, θυγατρικής της Νοvartis, απέναντι στον υπουργό Υγείας ότι θα υποστηρίξει τον μικρό ασθενή με κάθε τρόπο.

Ενας από αυτούς είναι η επίσπευση της διαδικασίας για να λάβει ο Παναγιώτης-Ραφαήλ τη νέα θεραπεία. Φυσικά, για την όποια έκβαση της διαπραγμάτευσης για την τιμή της νέας θεραπείας ανάμεσα στην Αριστοτέλους και την παρασκευάστρια εταιρεία, δεδομένου ότι η διαδικασία είναι απόρρητη, δεν δίνονται στη δημοσιότητα περαιτέρω πληροφορίες.

Χθες το απόγευμα ο πατέρας του μικρού συναντήθηκε με τον υπουργό Υγείας. «Μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στη Βοστόνη. Ολα πήγαν καλά», δήλωσε και στη συνέχεια ευχαρίστησε τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, «που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα», αλλά και την κυβέρνηση, τον πρωθυπουργό και τον υπουργό «που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα».

Ο πατέρας του μικρού ευχαρίστησε και την ΜDA Ελλάς, τη ΜΚΟ που έτρεξε να συγκεντρωθεί το ποσό, ενώ πρόσθεσε πως κατανοεί την απόφαση του ΑΥΣ, «η ευθύνη είναι 100% δική μας».

Ακολουθήστε μας στο Google news
ΥΓΕΙΑ
Τα πιθανά αίτια της oξείας ηπατίτιδας που «χτυπά» νήπια
Μέχρι στιγμής περίπου 190 παιδιά παγκοσμίως έχουν νοσήσει από την οξεία ηπατική νόσο που δεν σχετίζεται με κανέναν από τους γνωστούς ιούς εκτιμά το Ευρωπαϊκό Κέντρο Πρόληψης Νοσημάτων.
Τα πιθανά αίτια της oξείας ηπατίτιδας που «χτυπά» νήπια
ΥΓΕΙΑ
Καρδιοχτύπι στη λίστα αναμονής
Παρά τις διαβεβαιώσεις του υπουργού Υγείας, το Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», οι κλίνες Εντατικής του οποίου είχαν δεσμευτεί λόγω κορονοϊού, δεν έχει ανοίξει ακόμα,...
Καρδιοχτύπι στη λίστα αναμονής
ΥΓΕΙΑ
Δεκάδες παιδιά καρδιοχτυπούν
Ζήτημα ζωής και θανάτου αποτελεί η αναστολή λειτουργίας του μοναδικού δημόσιου Παιδοκαρδιο-χειρουργικού Κέντρου της χώρας στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» που η κυβέρνηση διατηρεί δεσμευμένο για...
Δεκάδες παιδιά καρδιοχτυπούν
ΥΓΕΙΑ
«Για τη διφθερίτιδα καλό είναι ο εμβολιασμός να επαναλαμβάνεται κάθε 10 χρόνια»
Δήλωση στην «Εφ.Συν.» του Σωτήρη Τσιόδρα, αναπληρωτή καθηγητή Παθολογίας-Λοιμωξιολογίας της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών. «Κάθε χρόνο στην Ευρώπη 15-20 σποραδικά...
«Για τη διφθερίτιδα καλό είναι ο εμβολιασμός να επαναλαμβάνεται κάθε 10 χρόνια»
ΥΓΕΙΑ
Κατεβάζει ρολά το μοναδικό δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο
Η μόνη μονάδα του ΕΣΥ που μπορεί να αντιμετωπίσει παιδοκαρδιοχειρουργικά περιστατικά, στο «Αγία Σοφία», κλείνει για τρεις μήνες, λόγω ξενοδοχειακής αναβάθμισης του με αποτέλεσμα αύξηση της λίστα αναμονής.
Κατεβάζει ρολά το μοναδικό δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο
ΥΓΕΙΑ
Βαριά ασθενής η παροχή Ανακουφιστικής Φροντίδας
Μόνο 600 από τους 120.000 έως 135.000 ασθενείς που χρειάζονται ανακουφιστική αγωγή στη χώρα μας εξυπηρετούνται ετησίως. Περισσότεροι από 95% από τους ασθενείς αυτούς θα μπορούσαν να στο λαμβάνουν στο σπίτι τους
Βαριά ασθενής η παροχή Ανακουφιστικής Φροντίδας

Η efsyn.gr θεωρεί αυτονόητο ότι οι αναγνώστες της έχουν το δικαίωμα του σχολιασμού, της κριτικής και της ελεύθερης έκφρασης και επιδιώκει την αμφίδρομη επικοινωνία μαζί τους.

Διευκρινίζουμε όμως ότι δεν θέλουμε ο χώρος σχολιασμού της ιστοσελίδας να μετατραπεί σε μια αρένα απαξίωσης και κανιβαλισμού προσώπων και θεσμών. Για τον λόγο αυτόν δεν δημοσιεύουμε σχόλια ρατσιστικού, υβριστικού, προσβλητικού ή σεξιστικού περιεχομένου. Επίσης, και σύμφωνα με τις αρχές της Εφημερίδας των Συντακτών, διατηρούμε ανοιχτό το μέτωπο απέναντι στον φασισμό και τις ποικίλες εκφράσεις του. Έτσι, επιφυλασσόμαστε του δικαιώματός μας να μην δημοσιεύουμε ανάλογα σχόλια.

Σε όσες περιπτώσεις κρίνουμε αναγκαίο, απαντάμε στα σχόλιά σας, επιδιώκοντας έναν ειλικρινή και καλόπιστο διάλογο.

Η efsyn.gr δεν δημοσιεύει σχόλια γραμμένα σε Greeklish.

Τέλος, τα ενυπόγραφα άρθρα εκφράζουν το συντάκτη τους και δε συμπίπτουν κατ' ανάγκην με την άποψη της εφημερίδας