Oταν ήμασταν μικρές, περιμένουμε με αδημονία την εμφάνισή τους. Θυμόμαστε τη μέρα που τους φορέσαμε το πρώτο σουτιέν και το πρώτο φιλί που τους έδωσε το αγόρι –ή το κορίτσι– των ονείρων μας και ίσως τη μέρα που ταΐσαν τα μωρά μας. Και μια φορά τον χρόνο τα κοιτάζουμε με αγωνία – η μαστογραφία μαζί με το τεστ ΠΑΠ είναι εκείνη η στιγμή που όλες μετριόμαστε με τον πιο βαθύ φόβο. Τα στήθη, τα βυζιά, τα βυζάκια, τα μεμέ μπορεί και να νοσήσουν. Ο καρκίνος του μαστού είναι πια η συχνότερη μορφή καρκίνου παγκοσμίως – κάθε 19 δευτερόλεπτα μία από εμάς στον κόσμο παίρνει στα χέρια της τη διάγνωση.
Είναι η αρχή ενός δύσκολου ταξιδιού – όπως κάθε πάλη με μια ασθένεια που μπορεί να γίνει απειλητική για τη ζωή. Ομως αυτό το ταξίδι έχει ένα πρόσθετο βάρος: τα στήθη για τις περισσότερες από εμάς είναι σύμβολα σεξουαλικότητας και θηλυκότητας κι έτσι ο καρκίνος του μαστού μοιάζει να χτυπάει βαθιά στον πυρήνα μας. Κι όπως κάθε καρκίνος, αναμετριέται με τις αντοχές και τα όρια όχι μόνο της καθεμιάς που νοσεί αλλά και ολόκληρης της οικογένειας και του περιβάλλοντός της που καλείται να τον αντιμετωπίσει.
Κάθε χρόνο στις 25 Οκτωβρίου οι πόλεις γεμίζουν με το ροζ χρώμα που συμβολοποιεί τον αγώνα των γυναικών ανά τον κόσμο κατά της νόσου, φέτος αυτή η μέρα στην Ελλάδα σημαδεύτηκε από την απώλεια μιας γυναίκας που πάλεψε γενναία και μίλησε δημόσια για τη μάχη που έδωσε με τον καρκίνο, της Φώφης Γεννηματά. Λίγες μόνο ώρες μετά την ανακοίνωση του φευγιού της, συναντηθήκαμε με τη Νίνα και την Κατερίνα.
Ο καρκίνος φέρνει δάκρυα, θυμό, οδύνη, αγωνία, μελαγχολία. Κρύβει όμως δύναμη, αντοχή, υπομονή, ελπίδα, σοφία. Σε μαθαίνει να ζεις με πάθος
Δεν είναι μια εύκολη κουβέντα ο καρκίνος του μαστού, γιατί με κάποιον τρόπο όλες μάς εμπλέκει συναισθηματικά· μπορεί να νοσούμε οι ίδιες ή οι μητέρες μας, οι φίλες μας ή οι αδερφές μας. Στην Ελλάδα το 2020 τα νέα περιστατικά υπολογίστηκαν σε 7.700 και 2.330 γυναίκες έχασαν τη ζωή τους από τη συγκεκριμένη νόσο. Η πανδημία τον τελευταίο ενάμιση χρόνο και σε αυτό το πεδίο σάρωσε τις ζωές μας, αφού, όπως υποστηρίζουν οι γιατροί, διεθνώς μείωσε σημαντικά τον αριθμό των γυναικών που έκαναν τις προληπτικές εξετάσεις. Ωστόσο, στη μάχη αυτή υπάρχουν και καλά νέα: μπορεί η μία στις επτά από εμάς να νοσήσει κάποια στιγμή στη ζωή της, αλλά αν ο καρκίνος του μαστού διαγνωστεί εγκαίρως, έχει ώς και 97% πιθανότητες πλήρους ίασης.
Κάθε φορά λοιπόν που μια από εμάς διαγιγνώσκεται, μπαίνει σε μια τιτάνια μάχη, όμως δεν είμαστε άοπλες, έχουμε σύμμαχο την επιστήμη, αλλά και η μία την άλλη. Και πάνω σε αυτήν την ιδέα, της γυναικείας αλληλεγγύης, στηρίζεται το πρόγραμμα που υπηρετούν ως εθελόντριες η Νίνα και η Κατερίνα, δυο γυναίκες που πέρασαν την εμπειρία του καρκίνου του μαστού και τώρα μεταδίδουν την εμπειρία τους σε όσες ξεκινούν αυτόν τον αγώνα.
Με υποδέχονται χαμογελαστές στα γραφεία του συλλόγου τους, το «Αλμα Ζωής», που ιδρύθηκε το 1988 και όλα τα μέλη του καθώς και τα μέλη του διοικητικού συμβουλίου είναι γυναίκες με εμπειρία καρκίνου του μαστού. Σήμερα ο σύλλογος έχει πάνω από 2.500 μέλη κι ένα μεγάλο σώμα εθελοντριών, όπως η Κατερίνα και η Νίνα.
Επειτα από ειδική εκπαίδευση κι αφού έχουν περάσει δύο χρόνια από τότε που τελείωσε η δική τους περιπέτεια, οι εθελόντριες, μία φορά την εβδομάδα, σε συνεργασία με κλινικές μαστού των Νοσοκομείων «Ελενα», «Ιασώ», «Μεταξά» και «Metropolitan», υποστηρίζουν συναισθηματικά άλλες γυναίκες που βιώνουν τώρα την ίδια εμπειρία.
Είναι κι δυο τόσο χαμογελαστές, τόσο γεμάτες ζωντάνια και ζεστασιά που ακόμα και η παρουσία τους είναι ιαματική. Αυτές οι δύο γυναίκες κάνουν ακόμα και μια δύσκολη συζήτηση εύκολη: δεν έχουν ταμπού, δεν υπάρχουν απαγορευμένα θέματα, δεν υπάρχει τίποτα που να φοβάσαι να ακουμπήσεις.
Η Νίνα διαγνώστηκε το 1992 και η Κατερίνα το 2006, η μια στα 37 και η άλλη στα 47 της χρόνια. Κι αν στις δικές μας μέρες η λέξη «καρκίνος» εξακολουθεί ενίοτε να τρομάζει, τότε είχε και το βάρος του στίγματος.
«Δώσαμε μάχη να μη χρησιμοποιείται η λέξη “επάρατος”, που σημαίνει “κατάρα”. Γιατί να είναι κατάρα ο καρκίνος κι όχι μια καρδιοπάθεια; Είναι μια νόσος δύσκολη, αλλά αντιμετωπίσιμη», ξεκινάει η Κατερίνα τη συζήτησή μας. Η Νίνα θυμάται τα πρώτα χρόνια που μοίραζε εθελοντικά φυλλάδια σε γυναίκες «κι εκείνες έστρεφαν το κεφάλι, έφτυναν τον κόρφο τους και δεν ήθελαν να τα πάρουν, τόσος φόβος υπήρχε». Από τότε, ευτυχώς, πολύ νερό κύλησε στο αυλάκι και στις νεότερες γενιές το ταμπού μοιάζει να έχει ξεπεραστεί, τουλάχιστον λέμε τις λέξεις με το όνομά τους κι ονοματίζοντας τα πράγματα κανείς τα απομυθοποιεί και τα παλεύει καλύτερα.
«Είμαστε εκεί για να μπορούν οι γυναίκες να ρωτήσουν πράγματα, όχι για τη θεραπεία τους –αυτό το χειρίζεται ο γιατρός τους– αλλά για όσα βιώνουν, τα έχουμε ζήσει εμείς οι ίδιες. Είμαστε εκεί με ενσυναίσθηση, ώστε να ακούσουμε όσα έχουν να πουν ή να μοιραστούμε μαζί τους τη σιωπή τους, ενίοτε η απόλυτη σιωπή λέει περισσότερα από χίλιες λέξεις», λέει η Νίνα. Πολλές φορές δεν χρειάζεται και οι ίδιες να πουν πολλά, μόνο και μόνο το να βλέπεις από κοντά γυναίκες που πέρασαν και ξεπέρασαν την ίδια εμπειρία είναι θεραπευτικό και ανακουφιστικό. Κι άλλωστε καμία δεν θα σε καταλάβει καλύτερα από μια γυναίκα με την οποία μοιράζεστε το ίδιο βίωμα, αφού ίσως το περιβάλλον μπορεί και να σε καταπιέζει χωρίς να το καταλαβαίνει καν.
«Εχουμε βρεθεί σε θάλαμο που η γυναίκα έκλαιγε επί μισή ώρα και δεν έλεγε λέξη. Αλλη περίμενε να φύγει η αδερφή της για να μπορέσει να μιλήσει, όσο ήταν η αδερφή της εκεί ένιωθε πως η ίδια πρέπει να της δίνει κουράγιο», διηγούνται οι δυο εθελόντριες και τονίζουν πόσο σημαντικό είναι σε αυτή τη διαδρομή να σεβόμαστε τις γυναίκες. «Είναι κάποια σε άρνηση; Σεβαστείτε την άρνησή της. Θέλει να κλάψει; Να κλάψει όσο θέλει. Δεν υπάρχει τίποτα που να φιμώνει τις γυναίκες περισσότερο από το να λες “Ελα βρε, εσύ είσαι δυνατή”. Ποιος είπε πως οι δυνατοί άνθρωποι δεν κλαίνε; Και τίποτα άλλο δεν ακούγεται πιο κούφιο από το “Μην κάνεις έτσι, όλα θα πάνε καλά”. Είσαι εκεί και στηρίζεις για να πάνε καλά».
Οταν αρρώστησα, ήμουν σίγουρη πως θα πεθάνω… Τώρα περπατάω και μπροστά μου πηγαίνει η εγγονή μου. Υπάρχει ζωή μετά τον καρκίνο – να το θυμάστε αυτό!
Η Νίνα και η Κατερίνα μιλάνε ώρα πολλή για τη δύναμη που έχει η αλληλεγγύη, η αγάπη και το χάδι. «Εγώ δεν φοβόμουν μήπως πεθάνω, φοβόμουν όμως μήπως μου πέσουν τα μαλλιά, τελικά αυτό δεν συνέβη. Οταν μπήκα στο χειρουργείο ο άντρας μου έλειπε – ήταν καπετάνιος. Οταν επέστρεψε, άνοιξε την πιζάμα μου και φίλησε την τομή μου κι εκείνη τη στιγμή μού πήρε όλο το βάρος», θυμάται η Νίνα.
«Ο καρκίνος είναι μια βιογραφική ρήξη», λέει η Κατερίνα, περιγράφοντας πώς η ασθένεια τέμνει τη ζωή σου στα δύο, σε πριν και μετά, αφού επηρεάζει το σώμα, την εικόνα, την καθημερινότητά σου. «Ο καρκίνος φέρνει δάκρυα, θυμό, οδύνη, αγωνία, μελαγχολία. Κρύβει όμως δύναμη, αντοχή, υπομονή, ελπίδα, σοφία. Σε μαθαίνει να ζεις με πάθος. Σου λέει “έλα να πολεμήσουμε”, σε ρίχνει στη μάχη, σε σπρώχνει να αγωνιστείς με όποιο αποτέλεσμα». Και σε αυτόν τον αγώνα δεν είσαι η μόνη και δεν είσαι μόνη – μια γυναίκα σαν την Κατερίνα ή τη Νίνα μπορεί να μπει στον θάλαμο όπου νοσηλεύεσαι.
«Είμαστε η χαρά της ζωής», λέει η Κατερίνα, απαριθμώντας μου όλες τις δραστηριότητες που αναπτύσσει ο σύλλογος, από ψυχολογική υποστήριξη μέχρι μαθήματα γιόγκα κι από συμβουλευτική για διατροφή μέχρι μακιγιάζ και, βέβαια, τον αγώνα δρόμου που διοργανώνει κάθε χρόνο με χιλιάδες συμμετοχές. «Οταν αρρώστησα, ήμουν σίγουρη πως θα πεθάνω, δεν έκανα όνειρα, είχα την αγωνία μόνο να μου δοθεί λίγος χρόνος για να τακτοποιήσω την κόρη μου. Τώρα περπατάω και μπροστά μου πηγαίνει η εγγονή μου με το μπλουζάκι με τη ροζ κορδέλα. Υπάρχει ζωή μετά τον καρκίνο – να το θυμάστε αυτό!»
Φεύγοντας από το «Αλμα Ζωής» μού έρχονται στον νου τα λόγια μιας δικής μου, καινούργιας φιλενάδας· ήρθαμε κοντά όταν ένας πολύ δικός μου άνθρωπος πήρε τη διάγνωση για καρκίνο του μαστού κι απευθύνθηκα σε εκείνη για συμβουλές και τεχνογνωσία, για αυτό το πλήθος μικρών και μεγάλων πραγμάτων που μια γυναίκα αντιμετωπίζει σε μια τέτοια περιπέτεια. «Ελεγα καρκίνε σε έχω και σε έχω», θυμάται γελώντας. «Σε έχω – αρρώστησα. Αλλά και σε έχω – είσαι του χεριού μου, θα σε κερδίσω!» Και κέρδισε. Οπως αύριο θα κερδίσεις κι εσύ.
Πώς θα βρεις τον σύμμαχό σου
Ακολουθώντας τα πρότυπα του Διεθνούς Προγράμματος για τη Στήριξη Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Reach to Recovery», οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας στο «Αλμα Ζωής» θα προσπαθήσουν να βρουν για εσένα την εθελόντρια που ταιριάζει καλύτερα στο προφίλ σου. Αν θέλεις να έρθεις σε επαφή με μια γυναίκα που πέρασε πριν από χρόνια αυτό που τώρα εσύ βιώνεις, τηλεφώνησε στο 210-4180006. Η επαφή σου με την εθελόντρια μπορεί να γίνει άμεσα και σε κλίμα εχεμύθειας, στο δωμάτιο νοσηλείας σου, στα γραφεία του συλλόγου ή ακόμα και τηλεφωνικά.
Ενα ολοκληρωμένο σχέδιο δράσης για τη διαχείριση της ασθένειας
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Αλμα Ζωής», σε συνεργασία με την Ελληνική Χειρουργική Εταιρεία Μαστού και την Ελληνική Εταιρεία Απεικόνισης Μαστού, συνέταξαν υπόμνημα όπου παρουσιάζεται αναλυτικά και τεκμηριώνεται επιστημονικά η ανάγκη κατάρτισης ενός ολοκληρωμένου σχεδίου δράσης για τον έλεγχο και τη διαχείριση της ασθένειας.
Σε αυτό πρέπει να περιλαμβάνονται η προώθηση της πρωτογενούς και δευτερογενούς πρόληψης, η πρόσβαση των γυναικών σε πλήρως εξοπλισμένα Κέντρα/Μονάδες Μαστού ολοκληρωμένης φροντίδας στελεχωμένα από διεπιστημονική ομάδα εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας, ένα πλάνο επιβίωσης σύμφωνα με τα θεραπευτικά πρωτόκολλα, στο οποίο να διασφαλίζεται η συνέχεια της παρεχόμενης φροντίδας στα Κέντρα Μαστού, όλα βασισμένα και τεκμηριωμένα στη συλλογή δεδομένων μέσω του Μητρώου Καρκίνου του Μαστού, το οποίο θα πρέπει να καταρτιστεί και να λειτουργήσει άμεσα.
Οπως τονίζεται μεταξύ άλλων στο υπόμνημα, είναι απαραίτητη η σύνταξη ενός ολοκληρωμένου σχεδίου επανένταξης στην εργασία των ασθενών και επιβιωσάντων στην εργασία, την προστασία από την απόλυση, την αντιμετώπιση άμεσων και έμμεσων διακρίσεων, την εξισορρόπηση των αντικρουόμενων απαιτήσεων εργασίας και θεραπειών, την άρση των ανισοτήτων μεταξύ δημόσιου και ιδιωτικού τομέα.
