Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα χρειάζονται σύγχρονες υπηρεσίες υγείας

ypourgeio-ygeias.jpg

Υπουργείο Υγείας EUROKINISSI / ΧΡΗΣΤΟΣ ΜΠΟΝΗΣ

Οι σπάνιες παθήσεις, αν και απαντώνται όχι ιδιαίτερα συχνά στον γενικό πληθυσμό, χαρακτηρίζονται από τον υψηλό αριθμό και τη μεγάλη ποικιλία των διαταραχών και συμπτωμάτων, που διαφέρουν όχι μόνο από πάθηση σε πάθηση αλλά ακόμη και μέσα στην ίδια πάθηση.

Εχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν τους ασθενείς όσον αφορά τις φυσικές τους επιδεξιότητες, τις πνευματικές τους ικανότητες, τη συμπεριφορά τους και τις αισθητηριακές τους δυνατότητες.

Ο στόχος είναι τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας απαριθμεί τα παρακάτω βήματα που έχουν γίνει σε θεσμικό επίπεδο από την παρούσα κυβέρνηση:

1. Ο νόμος 4461/2017 για τα κέντρα αναφοράς και το δίκτυο παροχής υπηρεσιών σπανίων νοσημάτων στην Ελλάδα.

2. Υπουργική απόφαση για τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σε εθνικό επίπεδο με άξονα τις ευρωπαϊκές προδιαγραφές.

3. Η συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων που θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα.

Με τον νόμο κατοχυρώνεται ένας εθνικός κορμός για το δίκτυο σπανίων νοσημάτων στη χώρα, ο οποίος αποτελείται από τα Ειδικά Κέντρα, με στόχο να αποτραπεί η ταλαιπωρία των ασθενών και να δοθεί η δυνατότητα ενός αναβαθμισμένου επιστημονικού ρόλου σε ευρωπαϊκό επίπεδο (π.χ. Κέντρα για τη Μεσογειακή Αναιμία).

Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς είναι από καιρό μια πολιτική της Ευρωπαϊκής Επιτροπής στην κατεύθυνση να υπάρξει ισότητα-εξισορρόπηση της παροχής υπηρεσιών υγείας στην Ευρώπη.

Τα σπάνια νοσήματα είναι ένα επιστημονικό πεδίο όπου το πρόβλημα των ανισοτήτων και οι δυσκολίες στην πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες υγείας εκδηλώνονται με ιδιαίτερη ένταση.

Επόμενο βήμα είναι η δημιουργία στη χώρα μας Εθνικού Δικτύου Σπανίων Παθήσεων -που θα λύσει ή θα εξομαλύνει πολλά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα- με βάση τις ευρωπαϊκές προδιαγραφές και να συνδεθεί με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο, συμμετέχοντας ισότιμα στις επιστημονικές εξελίξεις στον τομέα αυτόν.

Η efsyn.gr θεωρεί αυτονόητο ότι οι αναγνώστες της έχουν το δικαίωμα του σχολιασμού, της κριτικής και της ελεύθερης έκφρασης και επιδιώκει την αμφίδρομη επικοινωνία μαζί τους.

Διευκρινίζουμε όμως ότι δεν θέλουμε ο χώρος σχολιασμού της ιστοσελίδας να μετατραπεί σε μια αρένα απαξίωσης και κανιβαλισμού προσώπων και θεσμών. Για τον λόγο αυτόν δεν δημοσιεύουμε σχόλια ρατσιστικού, υβριστικού, προσβλητικού ή σεξιστικού περιεχομένου. Επίσης, και σύμφωνα με τις αρχές της Εφημερίδας των Συντακτών, διατηρούμε ανοιχτό το μέτωπο απέναντι στον φασισμό και τις ποικίλες εκφράσεις του. Έτσι, επιφυλασσόμαστε του δικαιώματός μας να μην δημοσιεύουμε ανάλογα σχόλια.

Σε όσες περιπτώσεις κρίνουμε αναγκαίο, απαντάμε στα σχόλιά σας, επιδιώκοντας έναν ειλικρινή και καλόπιστο διάλογο.

Η efsyn.gr δεν δημοσιεύει σχόλια γραμμένα σε Greeklish.

Τέλος, τα ενυπόγραφα άρθρα εκφράζουν το συντάκτη τους και δε συμπίπτουν κατ' ανάγκην με την άποψη της εφημερίδας